舒缓医学,即palliative medicine的中文翻译,更多时候被翻译为“姑息医学”,在香港被翻译为“纾缓医学”,在台湾被称为“安宁疗护”,在新加坡被称为“舒缓医学”(在北京协和医学院新开课程评审会上,与会教育专家一致建议将课程名称改为《舒缓医学》,这样从名称上更具温情,容易被医学生接受)。
舒缓医学是给予那些对治疗已无反应的、生存期有限的患者(包括恶性肿瘤以及非肿瘤,如恶性肿瘤被确诊为晚期时,慢性充血性心力衰竭晚期,慢性阻塞性肺疾病末期等等)及其家人进行全面的综合治疗和照护的学科。舒缓医学的目标是尽力帮助终末期病人和家属获得最好的生存质量。她通过镇痛、控制各种症状,减轻精神、心理、灵性痛苦来实现这一目标。是减轻痛苦、追求临终的安详与尊严为目的的学科,是一门医学专业技术与人文结合的学科。具体来说,主要分为症状控制,沟通和对家庭的支持三个大的方面。症状控制方面,除了我们非常熟悉的用药物的方法对末期患者出现的疼痛,便秘,失眠,抑郁等症状进行处理之外,提别强调药物以外的方法帮助控制症状,例如物理治疗,芳香疗法,绘画治疗,音乐治疗等等;在症状的评估中除了剖析症状发生的生理原因,更非常强调其发生的精神、心理社会层面的原因,因此在处理症状时,社工、志愿者等非医疗人士的存在和所起的作用就显得尤为重要。沟通,应该是症状控制后最重要的了。患者、家人、舒缓医学团队、患者的朋友,这些元素之间与内部想要达到顺畅和一致就靠“沟通”了。在舒缓医学中,团队的每个成员都会参与到沟通的重任中来。对家庭的支持,家人是非常痛苦的!他们不舍得亲人离去,他们要一边工作一边担负起照顾的重任,经济的压力,伦理方面的考验…因此,终末期病患的家属也是一个非常需要帮助的团体,帮助他们主要通过个别沟通、召开家庭会议、提供物质上的帮助及病患离世后居丧期的持续关注,以期悲伤的家属能够走出悲伤,开始他们新的生活。
历史:
西西里·桑德斯女士开创了现代临终关怀体系,使全世界开始关注并善待生命垂危者。她是一名护士、社工,也是一名医生,她建立了临终关怀体系。桑德斯为医疗事业做出的另一贡献是她提出了全方位疼痛的概念。全方位疼痛包括了身体、情绪、社交以及精神因素。桑德斯借此概念,将个人和他的家人、朋友全部纳入关怀体系。也正式这个概念催生了现代临终关怀理念,和另一个医学专业的发展,即舒缓医学。桑德斯女士经历10年的准备于1967年在伦敦郊外成立了第一家现代安宁护理院,圣克里斯多弗安宁院。桑德斯在60年代多次造访纽约、波士顿等地,为传播临终关怀奠定了基础。后来来自康乃迪克州的瓦尔德成为1971年美国临终关怀运动的主要推动者。现在,美国有3200家安宁院、服务90万多名病人;而全球100多个国家共有8000多家安宁院。在那个提倡安乐死的年代,桑德斯女士的见解异于常人。1987年台湾开始发展安宁疗护,至今已经发展为亚洲第一,世界排名第13的水平。
舒缓治疗起初只在英国,后来扩展到全球。逐渐从社区家居服务,发展到二级,三级医院和综合性肿瘤中心服务。之后不断成熟,形成了临床医学分支学科—palliative medicine。在西方发达国家,大型综合性医院都要有舒缓医学专业团队。
国内现状:
这个专业在国内处于起步阶段。随着社会的进步,人们(从医务人员到患者及家属)对这部分内容的需求凸现出来。人们从没钱看病,到找“好医院”看病,但是无奈地发现“好医院”也治不好所有的病,一个不愿面对却又不得不面对的事实摆在我们面前:去面对死亡!当死亡在前方,我们怎么让它不仅仅意味着痛苦?正如患者的家人们苦苦地期盼:我们知道生命确实无法挽回了,就请您让他/她舒服一些!少受点罪!医务人员这是往往也很无奈了:我所学到的知识都用到了,刚感染,吸氧,抗肿瘤,可是疾病进展到这个地步了,不难受是不可能的啊。医生已经使出他们的浑身解数,但患者仍然痛苦的挣扎着。似乎这成了一个大家默认的终末期患者的状态。
事实当然不应该是这样!在这个患者、家属、医生都困惑的时间点上,最适合的就是舒缓医学!舒缓医学帮助患者及家属减轻身体上以及精神、心理及社会关系诸多方面的痛苦,希望让患者能够去得心安,留下的家人能够安心。
1987年天津接受美国临终关怀的概念并成立研究所。1990年我国将WHO癌症三阶梯止痛方案推向全国,医务界开始接触舒缓医学的理念,而后在很多家医院开始了真刀真枪的尝试。例如昆明第三人民医院在1996年就开设了“关怀科”,主要收治老年终末期的患者,入住他们科室的患者都是慕名而来:经由朋友介绍或者从口口相传的途径听说有这么一个专门陪伴患者终末期的地方。该病房平均住院时间是45天左右,每年从这里离去的老人的数量在300位左右。但值得注意的因恶性肿瘤晚期而入住年轻的患者很少,可能与当地民众对“关怀科”的理解和定位有关。与之类似的还有成都华西医科大学第四附属医院姑息关怀科,上海复旦大学附属肿瘤医院姑息治疗科,大连市中心医院关爱病房,沈阳盛京医院宁养病房,北京德胜社区卫生服务中心关爱病房,郑州第九医院的姑息治疗暨宁养关爱病区,天津延安医院。上海市政府扶持、市红十字会慈善机构等给予资助的专门收治临终患者的社区卫生服务中心:专门设立“舒缓疗护”病区,接纳所在区域内的癌症晚期患者,开展“居家宁养”等临终关怀服务。北京松堂医院是最早涉足此领域的私立医院等等。李嘉诚基金会在全国开设的32家宁养院,专门为贫困的癌症疼痛患者免费提供止痛药物,是大陆开展针对末期病患的舒缓慈善事业的典范。
除了上海是政府出资扶持的社区卫生服务中心舒缓疗护病区之外,其他的几家开设舒缓医疗病房与其他的临床科室相比并没有相应的政策支持或者政策倾斜,入住的患者大部分都是持有各种国家医疗保险的。这些舒缓医疗病房像其他科室一样要自谋生路!可以想象,以减轻患者痛苦为目的的舒缓医疗病房不会像其他科室那样有检查、药物、治疗等项目的支撑收入(此处且不讨论医院收入的合理性,关于舒缓医学病房是用什么方法帮助病人将在后面加以阐述),这些机构的运行环境是很艰难的。所有上述的舒缓医疗病房大致分为两类:一类是坚持按照舒缓医学的理念,为患者减轻病痛,不考虑经济收入,结果是该病房所在医院要拿钱“养活”这个病房的医务人员;第二类就是舒缓医学病房在运营的时候要在医保政策允许的框架下自谋收入,这样其实势必会因为考虑收入而影响了舒缓医学手段的合理采用。
社会需求
从上述几家开设舒缓医学病房的单位得到的反馈显示,目前各个病房的基本上是供需平衡的。
得到的这个结果实际上是出人意料的。
关于需求方面,现在每天都有那么多病患被诊断为末期疾患,或者是已经在面临死亡这样的问题,很多病患都应该介绍舒缓医学服务,但实际需求却是少的可怜,其原因还是这个专业没有被医学界和民间人士们认识到并达到认可的程度,广大民众仍然只是认为“得病了,去医院治”,没有意识到“疾病的不同阶段接受的治疗是不同的”。因此,导致很多末期病患在重症监护病房,急诊室慌乱地、痛苦地度过他们最后的、但也最宝贵的与亲人道别的时光。这需要我们不懈地在民众中宣传这一学科的内容。
在供给服务方面,上述列举的这几家舒缓医疗病房也基本上国内仅有的家以舒缓治疗为目的的病房了。所以,目前提供这项服务的力量也严重不足。 在供给方面,需要在政府、医生、护理、医学生、护理学院等各个层次进行教育,从而与民众对舒缓医学的需求能够同步提升,保证供需平衡。
从义务人员、患者及家属的角度来说,舒缓医学是为末期病患及家属提供一个减少痛苦的港湾。对政府来说,获益其实更多一层:除了让病患的生命之末能够得到很好的照顾之外,这样的照顾与加强监护病房、其他非舒缓医疗病房相比费用是明显减低的!这一点政府相关部门应该加以认真考虑。
来源:搜孤健康