团队名称：多系统萎缩诊疗团队

牵头人科室：神经内科

牵头人：顾卫红

执行秘书：田丹阳 付佳钰

一、病种简介：

多系统萎缩（multiple system atrophy，MSA）是一类罕见的神经系统退行性疾病，主要影响中老年人群，发病率约为0.6/10 万人，涉及神经系统以及心血管、泌尿、呼吸等多个系统功能损害，确切病因和发病机制尚不明确，病理学特征为中枢神经系统少突胶质细胞α-共核蛋白阳性包涵体。MSA临床表现多样，主要包括自主神经功能障碍、小脑共济失调和帕金森综合征，基于临床表现、神经影像学检查等进行临床诊断，主要分为多系统萎缩-小脑型（MSA-C）和多系统萎缩帕金森综合征型（MSA-P），患者首发症状以其中一种表现为主，在疾病中后期多为两种表型的叠加。2022年最新版MSA诊断标准分为四个诊断等级：神经病理诊断、临床诊断、临床很可能诊断和可能前驱期。由于MSA的症状与其他多种疾病有一定的交叉重叠，包括免疫性疾病和遗传性共济失调等，需要谨慎排除其他可能的疾病。目前MSA尚无特效治疗方法，通过对症治疗和支持治疗可有效改善患者生活质量。

二、患者就诊罕见病诊疗团队需满足的条件

适应症：既往诊断多系统萎缩，散发性共济失调，帕金森综合征，自主神经功能障碍。

三、团队简介：

多系统萎缩诊治团队由神经内科顾卫红教授牵头，集合放射科、康复医学科、风湿免疫科、临床营养科、药剂科、中医科、心血管内科、泌尿外科、消化内科等多个相关专业具有丰富临床经验的专家，结合本院多学科诊疗优势，通过多学科协作模式进行精准诊疗、个体化康复营养支持、全病程管理，基于药物研发成果开展临床试验，改善患者生存质量及预后。

团队主要诊疗服务内容包括：

1. 神经内科、免疫科和放射科会诊，提高MSA诊断、分型和鉴别诊断的能力和效率。

2. 从药物、康复、营养、中医、呼吸、循环等多方面对MSA患者进行干预管理，改善患者预后。

四、专家团队

1. 神经内科：顾卫红、傅瑜、孙阿萍、李小刚、王丽平、刘娜、马新然、付佳钰、田丹阳

2. 放射科：曾祥柱

3. 心血管内科：李蕾

4. 康复科：张娜

5. 临床营养科：王琛

6. 中医科：王春勇

7. 风湿免疫科：赵金霞

8. 药剂科：易湛苗

9. 消化内科：姚炜

10. 泌尿外科：邓绍晖

五、罕见病诊疗团队就诊流程

1.患者可在任一团队成员门诊就诊，医生根据病情启动会诊预约；患者亦可至会诊中心申请评估，预约会诊。会诊中心地点：门诊楼一层服务中心7号窗口。

2.患者需要携带的检验检查资料：如血压心律监测结果、既往化验检查、核磁共振等影像等，以减少患者因检查检验不齐，造成无效或低效会诊。

3.会诊中心工作人员核对、整理相关病历资料，并告知患者具体门诊的时间和地点。

4.诊疗团队联络人负责询问患者病史，采集相关资料并进行整理，并负责向门诊专家介绍病情，经多学科医师团队讨论后做出诊疗决策，向患者及家属反馈就诊结果。

六、团队专家个人出诊信息

为方便患者更精确分诊，在不明确疾病诊断前，可先至团队专家门诊就诊，由专家预约罕见病诊疗团队会诊。团队专家个人出诊信息供参考，请以实际出停诊信息为准。

七、注意事项

（1）团队门诊时间：每周一下午1点-5点

（2）团队门诊地点：北京大学第三医院本部（海淀区花园北路49号）门诊楼5层102诊区5106会诊室

（3）门诊收费标准：1200元（自费）

八、关键词：多系统萎缩、共济失调、帕金森综合征、自主神经功能障碍