团队名称：腱鞘巨细胞瘤/色素沉着绒毛结节性滑膜炎诊疗团队

牵头人科室：运动医学科

牵头人：张辛 主任医师

执行秘书：刘丁阁

一、病种简介：

色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS)又称为腱鞘巨细胞瘤（TGCT）,是一种慢性、滑膜进行性增生的疾病，可累及多个关节。病理特征为滑膜组织异常增生伴含铁血黄素沉积，形成绒毛或结节样结构。患者常表现为关节肿胀、疼痛、活动受限，可能伴反复关节积液和出血。该病的诊断需要基于临床症状、关节液检测、影像学和病理学多方面的证据综合判断而定。

二、团队简介：

PVNS相关疾病诊疗团队由运动医学科张辛主任医师牵头，集合骨科、风湿免疫科、影像科、病理科等多个相关专业拥有丰富临床经验的专家。本团队中的专家均为副高级职称以上人员，在各自的专业领域内均具有丰富的临床经验和较高的科研能力，并且均有过诊断和治疗PVNS相关性疾病的经验，能够为PVNS相关性疾病患者提供多学科团队诊疗服务。病理科组织病理检测设备和技术完善，可以为患者提供诊断该病的所需要的病理检查，以及针对该病的病理鉴别诊断，为该病的确诊提供保证。

团队的主要诊疗服务内容包括：

1.对于疑诊PVNS相关性疾病的患者提供科学合理的医学建议评估；

2.综合治疗：联合多个学科制定规范化、个性化治疗方案，包括手术干预、必要时放射疗法及新型药物治疗等，长期随访评估病情调整治疗方案。

3.定期开展义诊、科普讲座等。

三、专家团队

1.运动医学科：张辛

2.运动医学科：王健全

3.骨科：李杨

4.骨科：刘啸

5.风湿免疫科：穆荣

6.风湿免疫科：赵金霞

7.运动医学科：曹宸喜

8.运动医学科：黄洪杰

9.运动医学科：王海军

10.运动医学科：龚熹

11.运动医学科：邵振兴

12.运动医学科：杨帆

四、患者就诊罕见病诊疗团队需满足的条件

1.以关节不明原因肿胀;活动受限，关节僵硬、反复关节积液、关节血性积液、触摸到硬结或包块、轻微外伤后易淤血为主要表现, 临床怀疑PVNS相关性疾病，或者在我院及外院多次就诊诊断仍不明确者。

2.核磁提示有滑膜炎症或病理性滑膜炎症，或病理确诊PVNS患者，外院治疗后复发患者。

3.外院治疗效果欠佳的PVNS相关性疾病患者。

五、罕见病诊疗团队就诊流程

1.患者可在任一团队成员门诊就诊，医生根据病情启动会诊预约；患者亦可至会诊中心申请评估，预约会诊。会诊中心地点：门诊楼一层服务中心7号窗口。

2.患者需要携带的检验检查资料：既往发病部位影像资料，手术病理标本（如有）。

3.会诊中心工作人员核对、整理相关病历资料，并告知患者具体门诊的时间和地点。

4.诊疗团队联络人负责询问患者病史，采集相关资料并进行整理，并负责向门诊专家介绍病情，经多学科医师团队讨论后做出诊疗决策，向患者及家属反馈就诊结果。

六、团队专家个人出诊信息

为方便患者更精确分诊，在不明确疾病诊断前，可先至团队专家门诊就诊，由专家预约罕见病诊疗团队会诊。团队专家个人出诊信息供参考，请以实际出停诊信息为准。

关键词：关节肿胀;关节疼痛;活动受限;反复关节积液;血性关节液;慢性病程;侵袭性生长;单/多结节;关节积血;紫红色结节