团队名称：多发性硬化/视神经脊髓炎诊疗团队

牵头人科室：神经内科

牵头人：孙庆利 副主任医师

执行秘书：田丹阳

一、病种简介

多发性硬化（MS）/视神经脊髓炎（NMO）均是免疫异常介导的中枢神经系统脱髓鞘疾病，主要侵犯大脑、脑干、视神经和脊髓，可合并其它自身免疫性疾病。均好发于女性。由于反复发作，容易肢体瘫痪、视力下降甚至失明、长期可造成脑萎缩，是致残性疾病之一。两者诊断及治疗存在一定区别。

二、团队简介

多发性硬化/视神经脊髓炎罕见病团队包括神经科、眼科、风湿免疫科及药剂科的多名专家。团队成员对于神经免疫、视神经炎、脊髓炎的诊断、鉴别及治疗具有丰富的临床经验。团队成员以第一作者在核心期刊发表多篇关于多发性硬化/视神经脊髓炎的论著。承接多项多发性硬化的国际多中心临床试验。团队依托北医三院雄厚的临床及科研实力，对于多发性硬化/视神经脊髓炎患者可及时进行头及脊髓核磁检查、疾病特异性相关抗体检查，对疾病的临床诊断和治疗具有成熟且规范的标准流程。针对多发性硬化患者，开展特色的疾病修饰治疗。定期开展多发性硬化/视神经脊髓炎患者教育，对患者进行全程管理。

三、专家团队

 神经内科：孙庆利、李坚、孙阿萍、田丹阳

 眼科：韩亮

 风湿免疫科：姚仲强

 药剂科：易湛苗

四、患者就诊罕见病诊疗团队需满足的条件

1.确诊或疑似多发性硬化/视神经脊髓炎的，需要进一步明确诊断或治疗。

2.不明原因的颅内多发病变、脱髓鞘病变、临床孤立综合征，炎性假瘤，脊髓炎/脊髓病变、视神经炎。

五、罕见病诊疗团队就诊流程

1.患者可在任一团队成员门诊或互联网医院渠道就诊，医生根据病情启动会诊预约；患者亦可至会诊中心申请评估，预约会诊。会诊中心地点：门诊楼一层服务中心7号窗口，特需患者至健康医学中心楼0513会诊中心。

2.会诊中心工作人员核对、整理相关病历资料，并告知患者具体门诊的时间和地点。

3.诊疗团队联络人负责询问患者病史，采集相关资料并进行整理，并负责向门诊专家介绍病情，经多学科医师团队讨论后做出诊疗决策，向患者及家属反馈就诊结果。

六、团队专家个人出诊信息

为方便患者更精确分诊，在不明确疾病诊断前，可先至团队专家门诊就诊，由专家预约罕见病诊疗团队会诊。团队专家个人出诊信息供参考，请以实际出停诊信息为准。

关键词：脱髓鞘疾病;颅内多发病灶;脊髓炎;视神经炎;临床孤立综合征;缓解复发;疾病修饰治疗