团队名称：IgG4相关性疾病诊疗团队

牵头人科室：风湿免疫科

牵头人：赵金霞 主任医师

秘书：翟佳羽

一、病种简介

IgG4相关性疾病是一种免疫介导的慢性炎症伴纤维化疾病，可累及全身多个器官，临床表现复杂多样，多数患者出现血清IgG4水平升高，受累器官组织中可见大量IgG4阳性浆细胞浸润和纤维化。部分患者病程逐渐进展可导致重要脏器功能障碍。规范化诊断和治疗能够改善患者长期预后。

二、团队简介

IgG4相关性疾病多学科诊疗团队由风湿免疫科赵金霞主任医师牵头，集合肾内科、泌尿外科、内分泌科、消化科、呼吸科、眼科以及病理科等多个相关专业拥有丰富临床经验的专家，为IgG4相关性疾病患者提供高质量的多学科团队诊疗服务，使IgG4相关性疾病医疗干预模式走向专业化、规范化以及个体化。

团队的主要诊疗服务内容包括：

1.对于疑诊IgG4相关性疾病的患者提供科学合理的医学建议评估；

2.综合治疗：联合多个学科制定规范化、个性化治疗方案，包括免疫治疗、必要时外科手术及介入治疗等，长期随访评估病情调整治疗方案。

3.定期开展义诊、科普讲座等。

三、专家团队

1.风湿免疫科：赵金霞

2.肾脏内科：郑丹侠

3.内分泌内科：王海宁

4.消化科：王琨

5.泌尿外科：张洪宪

6.呼吸内科：盖晓燕

7.眼科：周吉超

8.病理科：朱翔

9.药剂科：马毅

四、患者就诊罕见病诊疗团队需满足的条件

1.以泪腺、唾液腺、胰腺、胆道、腹膜后、肾脏、肺部、中枢神经系统等器官受累为主要表现，临床怀疑IgG4相关性疾病，或者在我院及外院多次就诊诊断仍不明确者。

2.诊断明确但治疗效果欠佳的IgG4相关性疾病患者。

五、罕见病诊疗团队就诊流程

1.患者可在任一团队成员门诊就诊，医生根据病情启动会诊预约；患者亦可至会诊中心申请评估，预约会诊。会诊中心地点：门诊楼一层服务中心7号窗口，特需患者至健康医学中心楼0513会诊中心。

2.患者需要携带的检验检查资料：如血常规、尿常规、肝肾功、电解质、血糖、血脂、凝血、抗核抗体谱、抗中性粒细胞胞浆抗体、C反应蛋白、红细胞沉降率、免疫球蛋白七项、免疫球蛋白固定电泳、IgG4亚型、受累器官影像学检查（如腹部超声或者增强CT）、受累部位活检病理（若为外院病理，建议带病理切片及病理报告至我院病理科会诊）等。

3.会诊中心工作人员核对、整理相关病历资料，并告知患者具体门诊的时间和地点。

4.诊疗团队联络人负责询问患者病史，采集相关资料并进行整理，并负责向门诊专家介绍病情，经多学科医师团队讨论后做出诊疗决策，向患者及家属反馈就诊结果。

附表：团队专家个人出诊信息

为方便患者更精确分诊，在不明确疾病诊断前，可先至团队专家门诊就诊，由专家预约罕见病诊疗团队会诊。团队专家个人出诊信息供参考，请以实际出停诊信息为准。

关键词：IgG4相关性疾病;腮腺肿大;泪腺肿大;自身免疫性胰腺炎;腹膜后纤维化;硬化性胆管炎;主动脉炎/主动脉周围炎;IgG4升高;席纹状纤维化;