团队名称：先天性角膜白斑诊疗团队

牵头人科室：眼科

牵头人：洪晶 主任医师

秘书：肖格格

一、病种简介

先天性角膜白斑是一类罕见的先天性眼部疾病，其发病率约为0.001-0.004%。先天性角膜白斑造成的角膜混浊可给患儿造成严重视力损伤，尤其可给婴幼儿及学龄前儿童的视觉发育乃至身心发育带来深远影响。角膜移植手术是解决患儿重度角膜混浊、避免角膜盲的唯一方法。

二、团队简介

在洪晶教授带领下北医三院眼科角膜及眼表疾病专科已经成为我国疑难角膜病变及眼表疾病的诊疗中心，在儿童角膜疾病、角膜内皮疾病、免疫性眼表疾病、眼前节感染类疾病等多方面具有强大的诊疗实力，能够开展多种类型角膜移植手术及联合手术。2018年荣获教育部度高等学校科学研究成果奖科技技术进步奖二等奖，2014年、2017年入选“近五年中国角膜病领域十大研究进展。儿童先天性角膜白斑罕见病诊疗团队在洪晶教授带领下联合眼科各亚专科及儿科麻醉科，针对患儿不同年龄段、不同种类疾病开展多学科会诊，全方面考虑患儿整体情况，进行精准的个体化手术治疗，使患儿获得满意的临床疗效，我科近五年诊疗先天性角膜白斑患儿四百余人，赢得了广大患儿及家属的充分认可和信赖。目前已主办三届国家级继续教育学习班“儿童眼病多学科综合诊疗论坛”。为方便各地前来就诊的角膜疾病患儿，建立以眼科为主的会诊前特检的一站式预约流程和会诊预约流程，获得2020年医院项目管理优秀奖二等奖

三、专家团队

眼科：洪晶、肖格格、孙岩秀、吴玲玲、王常观、洪颖、杨丽萍、冯学峰、彭荣梅、张钰、布娟、王毅、田彦杰、曲艺

四、患者就诊罕见病诊疗团队需满足的条件

自幼出现单眼或双眼角膜发白，或出现其他眼部异常可能需要手术治疗的患儿。

五、罕见病诊疗团队就诊流程

1.患者可在任一团队眼科成员门诊就诊，医生根据病情启动会诊预约；患者亦可至会诊中心申请评估，预约会诊。会诊中心地点：门诊楼一层服务中心7号窗口，特需患者至健康医学中心楼0513会诊中心。

2.会诊中心工作人员核对、整理相关病历资料，并告知患者具体门诊的时间和地点。

3.诊疗团队联络人负责询问患者病史，采集相关资料并进行整理，并负责向门诊专家介绍病情，经多学科医师团队讨论后做出诊疗决策，向患者及家属反馈就诊结果。

六、注意事项

1.多学科会诊时间：每周三8：00

2.会诊地点：眼科楼10层门诊专家4诊室

3.联系方式：82265664

4.需要的检验检查资料：眼前节照相、眼部B超、前节UBM、回弹式眼压测量、眼部A超、超声心动图等

附表：团队专家个人出诊信息

为方便患者更精确分诊，在不明确疾病诊断前，可先至团队专家门诊就诊，由专家预约罕见病诊疗团队会诊。团队专家个人出诊信息供参考，请以实际出停诊信息为准。