团队名称：巨细胞病毒性视网膜炎诊疗团队

牵头人科室：眼科

牵头人：陆遥 副主任医师

秘书：王霄娜

一、病种简介

巨细胞病毒视网膜炎（Cytomegalovirus retinitis，CMVR）是免疫低下人群（包括白血病、艾滋病等）最常发生的视网膜感染性疾病。该疾病的典型眼底表现为视网膜全层坏死，伴视网膜出血水肿和渗出，呈典型“奶酪加番茄酱”样改变。如不及时诊断和治疗将会使患者的视力受到不可逆的损害。因此对于各种原因行骨髓移植术后的患者，需要在移植后3个月内进行常规眼底筛查，特别是血液中出现巨细胞病毒感染者，以及儿童患者，因为儿童常常缺乏明确的主诉，非常容易延误病情。

二、团队简介

眼科学眼底病专业组陆遥主任率领团队成员，经过多年的临床实践，在CMVR临床诊疗过程中积累大量临床经验。该类患者在北医三院眼科中心的诊疗流程完善便捷，患者治疗后效果良好，已形成较好的社会效益并吸引更多患者前来咨询就诊。该罕见病临床诊疗团队，在服务于病患的基础上还积极开展相关学术研究及科研项目。

临床诊疗团队将以北京大学第三医院及眼科中心为依托。北京大学第三医院眼科中心是国家重点学科，拥有眼部神经损伤的重建保护与康复北京市重点实验室。眼科中心设有独立的眼科特殊检查及眼科病理-临床检验平台。

北医三院眼科中心病理-临床检验平台是拥有眼科病理、微生物检查室、分子生物学研究室、生化免疫室、生物标本库等多个部门的多功能平台。平台根据多年实践经验不断改进完善取材方法和检测流程，形成了独有的检验检测体系，为眼科临床明确病因，精准化、针对性的治疗提供了有力保障。眼科特殊检查平台全职技术人员支持，配备眼科检查所需多种高精尖仪器设备数十台，能够满足眼科医疗需求。针对眼科罕见病患者，小儿眼病患者，技术人员还能优化检查流程，更好的配合临床服务于病患。

陆遥副主任医师，医学博士，1998年毕业于北京大学医学部临床医学七年制专业。擅长各种玻璃体视网膜疾病、葡萄膜炎、眼外伤的诊断和手术治疗，以及各类眼底疾病的激光治疗。拥有北京大学第三医院新技术一项，主持北京大学第三医院院重点基金和重点实验室基金各一项，主持北京大学医学部教学课题一项。现任北京医师协会眼科专科医师分会眼底病和感染性眼病分委会委员，中国罕见病联盟眼科罕见病专委会常委，北京医学会鉴定专家。自2018年来一直从事移植患者的巨细胞病毒视网膜炎诊疗工作，诊治患者数百人，发病相关核心期刊论文1篇。

三、专家团队

眼科：王常观、李海平、杨嘉瑞、王霄娜

四、患者就诊罕见病诊疗团队需满足的条件

免疫低下人群，特别是骨髓移植术后、器官移植后患者、艾滋病患者，在移植后3个月务必进行常规眼底检查，如发现可以视网膜巨细胞病毒感染，则需进一步进行房水PCR检测。

五、罕见病诊疗团队就诊流程

1.患者可在任一团队成员门诊就诊，医生根据病情启动会诊预约；患者亦可至会诊中心申请评估，预约会诊。会诊中心地点：门诊楼一层服务中心7号窗口，特需患者至健康医学中心楼0513会诊中心。

2.患者需要携带的检验检查资料：视力、眼压，眼底照相，黄斑区光学相干断层扫描，眼内液及全身病毒检测结果，血CD4+ T淋巴细胞计数，全身疾病病史及用药情况等。

3.会诊中心工作人员核对、整理相关病历资料，并告知患者具体门诊的时间和地点。

4.诊疗团队联络人负责询问患者病史，采集相关资料并进行整理，并负责向门诊专家介绍病情，经多学科医师团队讨论后做出诊疗决策，向患者及家属反馈就诊结果。

附表：团队专家个人出诊信息

为方便患者更精确分诊，在不明确疾病诊断前，可先至团队专家门诊就诊，由专家预约罕见病诊疗团队会诊。团队专家个人出诊信息供参考，请以实际出停诊信息为准。