团队名称：朗格汉斯组织细胞增生症诊疗团队

牵头人科室：血液内科

牵头人：董菲 主任医师

一、      病种简介

朗格汉斯细胞组织细胞增生症是一种罕见的炎性髓系肿瘤，可造成局部或广泛器官浸润。临床多表现为骨骼损害、肺浸润、皮疹以及肝脏、造血和内分泌功能障碍等，其中以为单发性或多发性溶骨性骨病变最常见。诊断依赖于病理活检。病情从轻至重差异较大，起病症状多不典型，容易被误诊和漏诊。早发现，及时规范化治疗可取得良好疗效。

二、团队简介

团队牵头人董菲主任医师，为北京大学第三医院血液内科副主任，在造血系统疾病规范化治疗方面有丰富的临床经验。核心成员王继军主任医师，为北京大学第三医院血液内科副主任，其他团队成员为所在科室（血液内科、骨科、口腔科、呼吸内科、肿瘤放疗科、放射科、核医学科、病理科、药剂科）上述疾病领域骨干。朗格汉斯细胞组织细胞增生症根据受累脏器不同，治疗方式有所区别，多学科综合诊治优势明显，依托北京大学第三医院及北京大学医学部病理学系，从多学科的角度，共同制定朗格汉斯组织细胞增生症患者个体化的治疗方案。

三、专家团队

1.血液内科：董菲、王继军、高锦洁

2.骨科：刘啸  

3.药剂科：宋再伟

4.口腔科：刘绍清 

5.呼吸内科：杜毅鹏

6.核医学科：赵梅莘

7.病理科：刘翠苓

8.内分泌内科：侯文芳

9.肿瘤放疗科：王皓

四、患者就诊罕见病诊疗团队需满足的条件

如患者出现不明原因骨破坏病灶（如颅骨（尤其是眶周、颞骨、乳突）、大腿骨、下颌骨、骨盆），皮肤反复出现脂溢性、湿疹样、脓疱性和结节性皮炎样皮疹，或活检提示朗格汉斯组织细胞增生，均可考虑就诊。

五、罕见病诊疗团队就诊流程

1.患者可在任一团队成员门诊就诊，医生根据病情启动会诊预约；患者亦可至会诊中心申请评估，预约会诊。会诊中心地点：门诊楼一层服务中心7号窗口，特需患者至健康医学中心楼0513会诊中心。

2.患者需要携带的检验检查资料：血常规、肝肾功、凝血常规、腹部超声或者增强CT等

3.会诊中心工作人员核对、整理相关病历资料，并告知患者具体门诊的时间和地点。

4.诊疗团队联络人负责询问患者病史，采集相关资料并进行整理，并负责向门诊专家介绍病情，经多学科医师团队讨论后做出诊疗决策，向患者及家属反馈就诊结果。

附表：团队专家个人出诊信息

为方便患者更精确分诊，在不明确疾病诊断前，可先至团队专家门诊就诊，由专家预约罕见病诊疗团队会诊。团队专家个人出诊信息供参考，请以实际出停诊信息为准。