系统性红斑狼疮(SLE)是累及全身各脏器的自身免疫性疾病,临床表现多种多样,其中一部分病人可表现为胃肠道症状,如上消化道出血、便血、腹水、麻痹性肠梗阻等,这是由于胃肠道的血管炎所致,如肠系膜血管炎。还有一部分病人表现为神经精神性症状,在临床上可出现脑功能不良、精神异常、肢体瘫痪、麻木、疼痛、行走不稳、抽搐、头痛、视力障碍、面瘫、肌肉萎缩等症。同时系统性红斑狼疮也可以引起肝损害,主要表现为肝肿大、黄疸、肝功能异常以及血清中可存在多种自身抗体等。约30%-60%的红斑狼疮患者可有肝功能试验异常,主要表现为转氨酶水平升高、血清白蛋白水平降低、球蛋白水平及血脂水平升高等。红斑狼疮合并肝损害常常为轻、中度肝功能异常,严重肝损害者较少见。系统性红斑狼疮可并发I型自身免疫性肝炎(狼疮性肝炎),多发生于年轻的女性,临床上可表现为乏力、关节痛、发热、肝脾肿大、黄疸等。肾脏是最容易累及的器官,狼疮性肾炎的病人可出现水肿,蛋白尿,血尿,乏力,食欲减退等表现。
50年代,SLE患者的死亡率很高,曾被视为“不治之症”,但随着近代医学、免疫学、药学和分子生物学的飞速发展,对本病的发病机制有了进一步的了解,对SLE可以做到早期诊断和早期治疗,加上治疗手段的提高和新药物涌现,患者的预后已大大改善,已把该病从“不治之症”转为可治,患者可以如正常人一样学习、工作和生活。虽然用于治疗SLE的药物仍在不断发展,但到目前为止,糖皮质激素仍是免疫抑制作用最为强大的药物,也是最为常用的药物。因糖皮质激素有较多副作用,如可以引起感染、骨质疏松、糖尿病、骨坏死和高血压等,所以合理使用激素显得十分重要。同样患者擅自停用激素也有很大的危险性,甚至引起疾病的急性发作。治疗方案和剂量必须根据病情的具体情况而定。其他免疫抑制剂如环磷酰胺,骁悉,环孢霉素A等药物和激素联合应用也对治疗有很大的帮助。
在生活上,首先要保持心情愉快,思想上不要有太多的顾虑,同时家庭的关心、体贴和精神鼓励对病情的稳定亦很重要。平时要注意合理安排好工作和休息,开始治疗阶段应注意休息,当症状完全控制时,可适当安排工作,儿童尽可能复学,病情得到长期控制或缓解后,可以考虑婚育。但工作和生活中要避免一些重体力劳动,适当的休息是非常必要的。平时要避免日晒和紫外线的照射。尽量减少感冒等疾病,因为感冒等感染性疾病可以诱发SLE的发作。