团队名称：泛发性脓疱型银屑病诊疗团队

牵头人科室：皮肤科

牵头人：郭金竹 副主任医师

执行秘书：王晓宇

一、病种简介

泛发性脓疱型银屑病（GPP）是一种罕见且症状严重的皮肤疾病，且易反复发作，严重影响患者生活质量。GPP的临床表现为患者皮肤会广泛爆发脓疱，可能伴发高热等全身症状，并伴发肝肾损害，也可因继发感染、器官功能衰竭而危及生命。

二、团队简介

团队由皮肤科、风湿免疫科、药剂科以及病理科组成。牵头人郭金竹副主任医师长期从事银屑病的临床研究，所在团队进行了中国泛发性脓疱型银屑病（GPP）的流行病学研究，报道中国的GPP患病率为1.403/100,000人年，并且在国际上首次报道GPP患病率呈现0-3岁和30-39岁的“双峰”分布，文章已在Dermatology杂志发表，其结果被收录在《脓疱型银屑病诊疗中国专家共识（2022版）》中。王晓宇主治医师研究方向为银屑病，在团队中承担参与患者诊疗、联系其他团队成员、随诊患者以及整理临床数据。风湿免疫科翟佳羽主治医师，主要承担团队中免疫相关疾病及关节炎的诊疗。闫盈盈主管药师，主要承担团队中药物与皮损相关性、多系统用药及药物相互作用的把控与指导。苏静副主任医师，从事病理诊断工作十余年，具备了较扎实的专业基础知识和临床病理诊断经验，主要承担团队中皮肤病理诊断，病理诊断线索对临床的提示意义。全外显子基因检测可在我院生殖医学遗传实验室可以进行检测。

三、专家团队

四、患者就诊罕见病诊疗团队需满足的条件

明确诊断或怀疑泛发性脓疱型银屑病，或全身泛发脓疱的患者，伴有或不伴有斑块型银屑病。

五、诊罕见病诊疗团队就诊流程

1.患者可在任一团队成员门诊就诊，医生根据病情收入皮肤科病房进行治疗。住院后根据病情请相关科室进行多学科诊疗，经多学科医师团队讨论后做出诊疗决策。

2.因泛发性脓疱型银屑病起病急，病情重，需住院进行治疗，患者可应用我院互联网诊疗中的专家咨询功能进行咨询，专家根据患者病情可为患者进行门诊预约或加号，尽快住院治疗。

六、团队专家个人出诊信息

为方便患者更精确分诊，在不明确疾病诊断前，可先至团队专家门诊就诊，由专家预约罕见病诊疗团队会诊。团队专家个人出诊信息供参考，请以实际出停诊信息为准。

关键词：泛发性脓疱型银屑病;IL-36;基因检测;罕见银屑病;脓疱型银屑病;脓疱型牛皮癣