团队名称：消化系统遗传性息肉病多学科诊疗团队

牵头人科室：消化科

牵头人：丁士刚 主任医师

秘书：温越

一、病种简介

本团队主要针对消化系统遗传性息肉病，是以胃肠道多发息肉为主要表现的一系列疾病，如Cronkhite-Canada综合征（即CCS）、Peutz-Jeghers综合征（即黑斑息肉综合征，PJS）以及家族性腺瘤性息肉病（FAP），CCS又称为息肉-色素沉着-甲营养不良-脱发综合征；PJS以胃肠道多发性错构瘤性息肉和黏膜黑斑为主要表现，FAP表现为多见于结肠的腺瘤性息肉。这些疾病的患者患消化道肿瘤及其他部位肿瘤风险随年龄升高。

二、团队简介

消化科拥有具有丰富内镜诊治经验的专家团队，在消化道息肉病的诊治方面有着丰富的经验，目前已经形成由具有高级职称和丰富临床经验的消化科内镜医生牵头的上消化道、下消化道以及小肠疾病诊疗亚专业组，能够对消化道息肉病进行全面完整的诊疗。并且，消化科拥有消化专科病理实验室，在胃肠息肉肿瘤的诊断中具有丰富的经验。同时，消化科多年来和普外科、放射科、核医学科形成了良好的合作关系。

我院能够进行胃镜、结肠镜、超声内镜，造影、CTE/MRI肠管、盆腔成像、核素检查。消化内镜中心掌握胃肠道息肉、早期胃癌和早期结直肠癌内镜切除及并发症处理的内镜治疗技术(如ESD，内镜下止血术，钛夹缝合术等) ，病理室可完成各项病理诊断技术。普外科团队能够对无内镜下治疗指征的消化道早期肿瘤以及出现急性肠道梗阻、肠套叠、消化道出血等并发症的患者进行手术治疗。

三、专家团队

1.消化科：丁士刚、顾芳、宋志强、李军、张静、王爱英、陆京京、崔荣丽、张贺军、牛占岳、俎明、温越

2.普通外科：付卫、孙涛、周鑫

3.放射科：陈明

4.核医学科：赵梅莘

四、患者就诊罕见病诊疗团队需满足的条件

所有内镜发现胃肠道多发息肉，考虑为息肉病的患者，均可寻求本团队的诊疗帮助。

五、罕见病诊疗团队就诊流程

1.患者可在任一团队成员门诊就诊，医生根据病情启动会诊预约；患者亦可至会诊中心申请评估，预约会诊。会诊中心地点：门诊楼一层服务中心7号窗口，特需患者至健康医学中心楼0513会诊中心。

2.患者需要携带的检验检查资料：胃肠镜报告、病理报告、消化道造影检查结果以及腹部CT结果等。

3.会诊中心工作人员核对、整理相关病历资料，并告知患者具体门诊的时间和地点。

4.患者携带已有相关检验检查结果，根据会诊中心工作人员安排的相应会诊专家会诊时间地点前往，会诊专家根据患者病情给予相关诊疗建议。若患者确因故无法实现于相应时间前往专家诊室接受会诊，则可由诊疗团队联络人负责询问患者病史，采集相关资料并进行整理，并负责向门诊专家介绍病情，经多学科医师团队讨论后做出诊疗决策，向患者及家属反馈就诊结果。

附表：团队专家个人出诊信息

为方便患者更精确分诊，在不明确疾病诊断前，可先至团队专家门诊就诊，由专家预约罕见病诊疗团队会诊。团队专家个人出诊信息供参考，请以实际出停诊信息为准。

关键词：黑斑息肉综合征;家族性腺瘤性息肉病;Cronkhite-Canada综合征;内镜治疗;