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认识系统性红斑狼疮

作者:护理科普专业组 来自: 时间:2024-11-25 文章点击率:

你知道红斑狼疮那些事吗?与“狼”共舞要注意什么呢?让我们一起

认识系统性红斑狼疮

系统性红斑狼疮是种什么病?

  系统性红斑狼疮(SLE)是一种慢性自身免疫性疾病。通俗的说就是自身免疫系统紊乱攻击自身组织和器官,从而导致身体的脏器产生炎症和损害。

狼疮不是一种皮肤病

  很多人看到“斑”和“疮”这样的字眼,都会以为红斑狼疮是一种皮肤病,因为仅仅部分狼疮患者会出现面部的红斑,比较典型的皮疹分布于脸颊鼻梁两侧,形似展翅的蝴蝶,因此被称为“蝶形红斑”。甚至有人认为该病具有传染性,害怕与这类病人接触。其实,狼疮是一种累及多器官多系统的自身免疫性疾病,不是皮肤病,也完全没有传染性!

狼疮喜欢年轻女性

  狼疮好发于年轻女性,多是20-40岁育龄期女性。目前系统性红斑狼疮的病因尚不清楚。可能的致病因素包括:遗传易感性、雌激素、环境因素(紫外线、药物、吸烟等)、病毒感染等。

得了狼疮还能生育吗?

  20%多的系统性红斑狼疮怀孕期疾病会活动,好在多数都是轻中度活动,仅仅4%左右会重度活动,但是重度活动可能导致死亡;胎儿也可能面临流产、早产、发育迟缓等一系列问题。因此,狼疮患者怀孕需要计划,病情稳定起码半年以上,停用细胞毒性药物半年以上可以考虑怀孕。孕期在适当用药的前提下,大部分狼疮患者可以安全地度过孕期,生出健康宝宝。

狼疮会有哪些表现呢?

  狼疮是一组高度异质性疾病,每个病人的表现都不一样,轻者只是皮肤粘膜关节的病变,重者会有血液系统损害、内脏损害,甚至会累及神经系统,出现精神神经狼疮。其中最常受累的内脏正是肾脏,严重时会出现肾功能衰竭。具体系统性红斑狼疮有哪些症状

1.发、乏力关节、肌痛贫血

2.脸部的蝶形红斑盘状红斑、手指头遇冷变白变紫、光过敏、脱发

3. 眼睑、下肢水肿、尿中有泡沫等

4.突然出现的头痛、精神异常、癫痫等。

与狼共舞,关键是早诊断、规范治疗

  尽管狼疮会出现以上的很多症状,累及多个器官和系统,不治疗的红斑狼疮5年生存率仅仅50%。但是,大家也不用恐慌,随着医学的进步,狼疮疾病虽然无法根治,早期发现,规范的治疗是可以让狼疮的病情得到很好的控制,而且现在系统性红斑狼疮5年生存率在95%以上。因此,如有疑似症状,要及时来医院就诊。

战狼成功与否,遵医嘱服药很重要

  系统性红斑狼疮需终身管理、定期随访,根据评估实时调整至最佳治疗方案。依从性是红斑狼疮疾病控制的关键,患者要根据医生的治疗按时按量服药,规律复诊。临床上能遇到不少患者,抱着“给疾病去根”的想法,自行停药,去使用道听途说的“偏方”“秘方”,从而导致病情加重。也有的有生育需求或者孕期的患者,因为害怕药物对胎儿的影响而擅自停药,导致孕期病情加重,危及生命。

得了狼疮不要怕,良好的依从性和规范的治疗可以使狼疮患者与健康人一样长寿,与健康人一样生活,与健康人一样生儿育女,与健康人一样享受人生!”战狼路上,我们一起同行。