“我这个病到底应该看哪个科？”
“为什么不同科室给的治疗方案不一样？”
“我下一步该怎么办？”
“试试MDT，多学科团队一站式服务！”
“孩子又便血了。”每当转
到这间病房，欣欣（化名）的妈妈都会焦虑地重复着这句话。与“不死的癌症”相伴2年，欣欣一直饱受着重度溃疡性结肠炎带来的身体和心理的双重折磨。
日前，北医三院炎症性肠病MDT团队，通过双联生物制剂疗法，为欣欣量身定制治疗方案，在多学科的保驾护航下，孩子被按下暂停键的生活再次启动。欣欣也成为北医三院儿科首例接受双抗治疗的炎症性肠病患儿。
漫长的治疗
14岁的欣欣是一个高高大大的男孩，正处在本该元气满满，享受美好青春的年纪，此刻的他，却虚弱地躺在病床上，连翻身和说话的力气都没有......
2020年1月，欣欣莫名开始出现腹痛，每天腹泻十余次，更可怕的是，他每次都会排出大量的血性黏液，怎么吃药都不见好转，还常常出现发热。经过胃肠镜和病理检查，欣欣最终被确诊为溃疡性结肠炎，从此开始了漫长而艰辛的治疗过程。
“溃疡性结肠炎是炎症性肠病的一种，病因不明，不仅极易被误诊，也很难治愈。”北医三院儿科主任医师李在玲介绍，在顽固的炎症对肠壁持续地侵袭和腐蚀下，患者需长期忍受疼痛、腹泻和发热的煎熬，症状发作时不合时宜的尴尬，以及正常饮食的诸多限制，都对心理健康产生影响。随着病情进展，可能还会发生肠梗阻、肠穿孔甚至癌变等严重的并发症，最终不得不通过手术切除大段肠壁。随之带来的造瘘、短肠综合征，更是影响患者一生的生活质量。因此，控制病情尤为重要。
整整1年的时间，欣欣的妈妈带着他四处求医，孩子的病情仍然时好时坏，不仅经受了反复胃肠镜的痛苦，长期激素的副作用，还有免疫抑制剂治疗引起的过敏、胰腺炎、肾损伤和感染，整个家庭也承受着巨大的经济压力。
急转的病情
2020年底，因为一次饮食的变化和过度劳累，欣欣出现了大量的便血，来到北医三院儿科就诊。当时，用于评估疾病严重程度的PUCAI评分竟高达80分，属于偏重度的溃疡性结肠炎。（儿童UC活动指数，≥65分代表急性重度）
“患有溃疡性结肠炎的儿童，治疗起来更为艰难。除了要考虑针对黏膜病变及肠外病变的药物治疗以外，还要高度关注孩子的生长发育、心理健康、适当运动和营养支持等。”李在玲说，目前，所有治疗药物尚未有儿童适应征，而且欣欣对免疫抑制剂等一些药物都存在很严重的过敏反应。
在外院行常规激素治疗和5次英夫利昔单抗治疗效果不佳的情况下，北医三院儿科启动了医院炎症性肠病MDT团队，来自炎症性肠病相关领域不同学科的专家一致决定将欣欣的生物制剂方案更换为维得利珠单抗治疗。
图1 北医三院炎症性肠病MDT团队讨论中
北医三院炎症性肠病MDT团队，成立于2018年。主要诊治范围为疑难炎症性肠病（成人及儿童）的诊断、治疗和长期管理。团队由消化科主任医师顾芳牵头，成员包括消化科、儿科、普通外科、病理科、放射科、超声诊断科、临床营养科、药剂科等科室的医护人员，定期开展疑难病例多学科讨论。
该MDT团队每年为数十名重度炎症性肠炎患者提供全面、最优的治疗方案。截至目前，已累计诊治13名儿童。多学科会诊为处于生长发育期，且临床表现不典型的患儿提供了个体化诊疗方案，护航孩子身心健康成长。在新方案的治疗过程中，欣欣的病情曾一度得到控制，恢复了正常上学和生活。
病理科石雪迎主任医师通过对比病理检查结果，病变仍处于活动期，但较前次活检有减轻的迹象，且未见合并病毒感染，提示目前治疗有一定效果。
然而，2022年3月，在第7剂维得利珠单抗治疗后，欣欣的便血突然加重，就连晚上睡觉都要频繁地起来如厕。随着肠道的溃疡、糜烂越来越重，孩子的状态也越来越差，反复发烧，频频呕吐，逐渐连喝水都觉得恶心难以下咽，只能靠输营养液维持......
大胆的尝试
激素、免疫抑制剂、生物制剂——治疗炎症性肠病的三板斧都用上了，可欣欣的病情还是得不到理想的治疗效果。不忍看着孩子就这么逐渐虚弱下去，李在玲考虑尝试一种新兴疗法，即将传统单一生物制剂改为两联生物制剂治疗。这种方法在儿童炎症性肠病诊治领域近两年才出现，国外仅有少量病例报道。
为了全方位考虑治疗的安全性和有效性，MDT团队多位专家再次开展深入讨论。 儿科张娟副主任医师首先回顾了孩子的病史，由于多次急性重型结肠炎发作，激素联合生物制剂诱导缓解后，单种生物制剂不能有效维持缓解，且家属对免疫抑制剂应用顾虑较多，提出能否优化联合药物治疗方案。
消化科李军主任医师认为，常规药物规范治疗效果不佳下，需要尽最大限度控制肠道炎症，避免影响肠道功能，保障患儿的正常生长发育和提高生活质量，可尝试联合使用不同机制的生物制剂，同时密切观察病情变化。
普通外科孙涛主任医师根据现有检查结果及临床表现，判断目前没有中毒性巨结肠及肠穿孔、肠梗阻等严重并发症，暂时无外科手术指征。
药剂科李慧博主管药师通过梳理用药史和分析不良反应，在基因检测和治疗药物监测结果的基础上，认为需要制订双联生物制剂精准用药方案，在靶向治疗的同时尽可能减少潜在感染的风险。
临床营养科贺晓娟主管营养师结合孩子生长发育情况，认为每日摄入总能量可控制在2300kcal左右，并对食物和能量的主要来源、饮食量等方面等提供了详细的建议。
最终，团队决定尝试英夫利昔单抗+维得利珠单抗的双联生物制剂疗法(以下简称双联疗法）。
“单一的生物制剂疗效有限，不能满足所有患者的需求。针对一些难治的炎症性肠病患者，针对不同靶点的两种生物制剂联合治疗，这种新的探索需要MDT团队制定更周密的治疗计划、更严密的副作用监测和长期随访。”消化科主任医师顾芳介绍。
图2 消化科、儿科联合查房
在消化科的经验加持、药剂科的周密规划、临床营养科的保驾护航，以及北医三院儿科医生、护士的精心照料下，欣欣顺利地接受了治疗。“团队为欣欣量身定制的方案，详细到生物制剂具体哪天使用、哪天复诊，以及对过敏、身心健康等问题的近期和远期效果评估，希望让孩子好得更快一点、更彻底一点。”李在玲说。
令所有人欣喜的是，治疗方案对于控制患儿病情进展，减少使用激素剂量，改善营养状态，均起到了良好效果。出院时，欣欣的精神状态明显好转，不再整日躺在床上，开始坐起、下床活动，每天排便2次，血性粘液也大大减少。更让欣欣妈妈欣慰的是，孩子逐渐恢复食欲，可以自己喝米汤、吃面条了。
这其中，多学科合作诊疗发挥了重要作用，研究显示，MDT是炎症性肠病的最佳诊疗模式，可以最大程度减少误诊并制定最佳诊疗方案，大大减轻了患者周转于不同专科的负担。
图3 多学科团队讨论治疗方案
“与全院会诊不同，MDT成员均为炎症性肠病相关领域的专家，能够充分发挥各自学科的最大优势。”消化科主任医师顾芳介绍，目前，炎症性肠病没有诊断金标准，需要超声诊断科、放射科、病理科综合临床表现和检查结果，排除其他可能引起类似表现的疾病，作出准确判断。患者常伴有营养不良，尤其影响儿童生长发育，而激素、生物制剂的使用还会抑制人体正常免疫功能，并发各种机会感染，需要临床营养科根据病人体重和能量需求提供饮食建议，加强支持治疗，促进治疗效果的提升。同时，药剂科针对患者一些不良反应，如肝功、肾功能，减少用药带来的影响，推荐合理使用剂量，进行药物监测。
近年来，我国溃疡性结肠炎发病呈上升趋势，可能为遗传因素和环境因素导致，有研究发现，冰冷食物对于诱发溃疡性结肠炎起到一定作用。目前，北医三院炎症性肠病MDT团队在炎症性肠病的治疗和管理中已积累了较为丰富的经验，为更多患儿带来病情缓解和治疗机会，让备受炎症性肠病折磨的孩子，回归正常的生活，拥有光明的未来。
