编者按：不停奔波、反复挂号、各楼各层各科之间跑、甚至找不到病因......耗费很多时间，流程让人身心俱疲。这可能是患者到医院看病经常会有的痛感。近年来，北医三院积极探索MDT（Multi-disciplinary Treatment），为开展先进医疗技术、高难度手术和疑难、罕见疾病诊疗提供有力支撑，使就医流程更精简、诊治效果更优化。
“北医三院，患者幸福开始的地方……”这是一位患者女儿给我发来的微信，看到这条消息，我的思绪被拉回到一年前。
2023年3月的一个星期四下午，我接到了眼科周吉超大夫的电话，“赵主任，我在门诊接诊了一位老年女性患者，因眼睑肿胀、视力下降就诊，可能患有IgG4相关性疾病，申请启动IgG4相关性疾病罕见病团队的MDT诊治流程。”周大夫的语气中带着急切与期待。
罕见病团队介绍
疾病介绍:IgG4相关性疾病是一种免疫介导的慢性炎症伴纤维化疾病，可累及全身多个器官，临床表现复杂多样，多数患者出现血清IgG4水平升高，受累器官组织中可见大量IgG4阳性浆细胞浸润和纤维化。部分患者病程逐渐进展可导致重要脏器功能障碍。
团队介绍:IgG4相关性疾病多学科诊疗团队由风湿免疫科赵金霞主任医师牵头，集合肾内科、泌尿外科、内分泌科、消化科、呼吸与危重症医学科、眼科、病理科和药剂科等。
主要诊疗服务内容:对于疑诊IgG4相关性疾病的患者提供科学合理的医学建议评估；综合治疗：联合多个学科制定规范化、个性化治疗方案，包括免疫治疗、必要时外科手术及介入治疗等，长期随访评估病情调整治疗方案。
北医三院IgG4相关性疾病罕见病团队刚刚成立，70岁的赵阿姨是团队接诊的第一位患者。
第二天上午，赵阿姨由她的女儿陪同来到诊室。老人面色凝重，情绪显得相当低落。
她的女儿向我讲述了多年来母亲的痛苦经历。从10多年前开始，老人的双侧上眼睑出现了肿胀，家人曾误以为是肾脏问题，但多次检查均未能找到病因。同时，她还被诊断出胰腺包块，一度被怀疑为胰腺癌，给家人带来了巨大的恐惧，直到穿刺活检结果显示为炎性改变，才稍稍松了口气。
然而，近几年间，新的症状又接连出现。老人时常咳嗽、打喷嚏，甚至流泪不止。虽然服用抗过敏药能够带来一定的缓解，但效果并不持久。更令人担忧的是，颌下肿物反复出现，当地医院曾怀疑这可能是淋巴瘤的迹象。
为此，老人经历了三次手术取活检的痛苦过程，但病理结果均显示为淋巴滤泡性增生，并未发现肿瘤性病变。术后刀口部位的瘙痒症状却频繁发作，让老人夜不能寐，身心俱疲。
就诊前的1个月，患者的左眼视力急剧下降，几乎接近失明。在当地医院进行了眼眶核磁检查，结果显示“双侧眼球突出、眼外肌增粗，泪腺增大，眶内软组织信号影，左侧视神经受压”。因病情复杂，患者辗转来到北医三院就医。
听完患者女儿的叙述，我深感这位患者所经历的痛苦与挣扎。面对如此复杂的病情，经仔细查阅病历资料和多学科讨论，我们高度怀疑导致患者一系列症状的病因是IgG4相关性疾病。考虑到患者视力受损严重，应尽快明确诊断并启动治疗。
资料图：为IgG4相关性疾病患者查体
紧急将患者收入风湿免疫科病房，并进行了血清IgG4水平的化验。结果显示，患者的血清IgG4水平明显升高，这为诊断提供了有力证据。然而，由于很多疾病都可能表现出与IgG4相关性疾病相似的临床症状，仅通过血清IgG4水平检测还无法确诊，明确诊断的关键在于进行病理活检。在IgG4相关性疾病罕见病团队的多学科协作下，眼科为患者安排了泪腺活检手术，病理科接过了接力棒，病理结果显示：符合IgG4相关性病变，这进一步证实了我们的临床判断。
资料图：IgG4相关性疾病罕见病团队病例讨论
明确诊断后，团队为患者制定了激素和环磷酰胺治疗的综合方案，患者的症状迅速得到了改善，老人的脸上也浮现出了久违的笑容。经过1周的治疗，老人顺利出院。
出院1个月后复诊时，老人脸上洋溢着灿烂的笑容，兴奋地告诉我，她的视力已经恢复正常，眼睑肿胀和过敏症状也明显缓解。看到她的笑容，我也感到由衷的高兴。
在接下来的一年里，患者严格遵守医嘱，规律用药，并定期随诊。随着病情得到稳定控制，药物剂量也逐渐减少到了最小维持量，折磨了老人10余年的病痛终于解除了。
几天前，我收到了患者女儿发来的微信，她深情地描述了带母亲来北医三院就诊的心路历程。她提到，一年前带着母亲来到这里求医时，心中充满了背井离乡、前途未卜的惆怅和不安。然而，经过治疗后，复诊时再次踏入北医三院的大门，她的心境已然发生了翻天覆地的变化，感觉这里格外地亲切和温暖。
读着患者女儿的微信，我深感欣慰和自豪。正是有了罕见病诊治团队和多学科的通力合作，我们才能在短时间内帮助患者确诊并启动治疗，为患者提供高效、高质量的服务，帮助他们走出病痛的阴影，重获健康和幸福。这也正是我们成立多学科诊疗团队的初衷和使命所在。
在未来的日子里，我们将继续努力，为更多的患者提供帮助和支持，让他们在北医三院这个温暖的大家庭中感受到关爱和希望。
本文选自“不凡的联手——多学科协作下的疑难危重与罕见病治疗之路”医患故事征集活动
