受国家神经系统疾病医疗质量控制中心委派，由北京大学第三医院神经内科樊东升教授组建的国家神经系统疾病医疗质量控制中心运动神经元疾病医疗质量工作组于2022年7月23日召开了第一次线上工作会议，本次会议讨论了运动神经元疾病医疗质量工作组未来的工作目标，讨论制定肌萎缩侧索硬化的临床质控指标。全国30余家三级医院、省市质控负责人参加会议。

国家神经系统疾病医疗质量控制中心主任、首都医科大学附属北京天坛医院王拥军院长开场致词，质控中心成立的十年间，从脑血管病扩展到整个神经系统，包括神经内科、神经外科、神经介入、神经重症四个专业。近两年,按照国家卫健委要求扩展到其他神经系统性疾病，先后建立了帕金森、痴呆等疾病的国家医疗质量标准。希望此次会议工作组按照国家卫健委对质控中心建立质控标准的要求，对运动神经元病的专项质控提出好的建议。

首都医科大学附属北京天坛医院李子孝副教授介绍了国家神经系统疾病质控中心的主要工作：搭建全国神经系统疾病质控网络体系，建设国家神经疾病信息平台，制订神经系统疾病医疗质量标准，神经系统质控研究促进质量改进，神经系统性疾病医疗质量国际合作。强调质控工作是医疗质量研究和临床实践性基础研究非常重要的内容。

国家神经系统疾病医疗质量控制中心运动神经元疾病医疗质量工作组组长、北医三院神经内科主任樊东升教授进行了运动神经元病工作报告和下一步工作计划。他首先分析了运动神经元病作为罕见病的特殊性和目前全国医疗服务情况，指出运动神经元病目前临床诊治存在困难，规范化的诊治可以提高患者的生存时间和改善预后。从整体来看，国内收治肌萎缩侧索硬化的医院大部分集中在中东部地区，与GDP水平及医保政策等有一定关系，北京、上海成为迁移就医的主要中心。随着国家政策对罕见病群体的重视，运动神经元病出院患者自费比例有所降低，年出院次数及总住院人次有所增长。此外，樊东升教授还分析了国内外医疗资源情况、医疗政策之间的差别等。最后樊东升教授介绍了运动神经元疾病工作组2022年工作规划，建立中国肌萎缩侧索硬化医疗服务、持续质量改进体系，以期改变肌萎缩侧索硬化医疗质量结局。体系核心建设主要包括四个方面：专家组、肌萎缩侧索硬化质控支撑文件、肌萎缩侧索硬化质控信息平台和肌萎缩侧索硬化质管推进。

运动神经元疾病工作组秘书、北医三院神经内科何及副教授介绍了肌萎缩侧索硬化医疗质量控制指标及其形成背景，并征求专家意见。针对修改意见，全体专家进行投票并提出了下一步工作安排。

最后，樊东升教授、李子孝副教授进行总结讲话，表示罕见病运动神经元病的质控可借鉴经验有限，与国外存在一定差异，希望通过各专家的不断努力，持续改进质量标准，最终提高患者医疗服务。