系统性红斑狼疮患者的健康教育

红斑狼疮为自身免疫性疾病之一，属于结缔组织病范围，是一种具有多种自身抗体及免疫复合物形成的自身免疫性疾病，可累及多系统、多器官，临床表现复杂、多样。

1. 家庭关怀，保持心情愉快，树立战胜疾病的信心。

由于此病是一种长期存在的慢性疾病，病程较长，反复发作，花费高，经常给患者带来严重的压力，出现焦虑、恐惧等不良情绪，随着现代医疗水平的日益发展，长期规律用药可以使病情逐渐改善，患者与医护人员建立良好的关系，积极配合治疗，应多表达，多倾诉，有利于释放压力，排除忧愁，应树立乐观的情绪，增强康复的信心，亲属应给予患者支持和鼓励，避免精神刺激。

2. 饮食指导：

应给予高热量，高维生素，低盐饮食。禁食无花果、油菜、芹菜、蘑菇、香菇等能引起光敏感的食物。如肾功能损害时，应补充足够的优质蛋白，如牛奶、鸡蛋、廋肉、鱼等动物蛋白。羊肉、狗肉、马肉、鹿肉、驴肉等性温热，食用后会加重患者的内热症状。辣椒、青椒、大蒜、大葱、桂圆、韭菜等过于热性的食物不宜多食。对于长期服用激素，引起高血脂、高血糖的患者，注意少食脂肪和胆固醇含量较高的及高糖食物，注意补充钙质。不宜吸烟、饮酒，香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁从而加重血管炎。

3. 日常生活指导：

由于长期应用激素及免疫抑制剂等药物，患者机体抵抗力下降，易发生感染，天气变化应注意增减衣物，避免着凉，避免出入人群较多的公共场所，减少病原体的接触，避免劳累，活动期绝对卧床休息，在疾病稳定期适当的锻炼，如打太极拳、散步等，避免剧烈运动，保持充足睡眠。房间内保持适宜的温湿度，按时空气消毒，每日开窗通风，避免使用刺激性的或有过敏史的或妆品，包括面霜、染发剂等，不可纹眉、硅胶丰胸等。养成良好的生活卫生习惯，保持口腔清洁，每晚使用高锰酸钾坐浴，必须每周一次温水洗浴保持皮肤清洁，不可使用碱性肥皂。避免日光照射，禁止日光浴，如必须在上午10点至下午3点日光较强是外出，需穿上长衣、长裤，打伞，戴遮阳镜和遮阳帽等，夏日更应防晒，以免引起光过敏，使皮疹加重。

4. 药物指导：

糖皮质激素为治疗此病的首选药物，应了解药物的名称，服用剂量，服用时间及产生的副作用，严格按照医嘱服药，不能擅自停药或减量，以免加重病情，由于长期应用激素易产生严重不良反应，如高血糖、高血压，电解质紊乱，消化道溃疡，骨质疏松、精神症状等不良反应，因此在用药的同时需定期检测血压、血糖、电解质及肝肾功能等，不宜口服避孕药及雌激素类药物，避免应用能诱发此病的药物，如肼苯哒嗪、普鲁卡因酰胺、异烟肼、氯丙嗪和甲基多巴等，还有一些中药如独活、紫草、白芷等能引起光敏感，人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂，因含人参皂甙，提高了免疫球蛋白，使免疫复合物增多，激活了抗核抗体，从而可加重或诱发疾病。

5. 婚育指导：

经科学合理的治疗，患者完全可以和正常人一样恋爱、结婚、生育。对于心、脑、肾严重受累，抗SSA抗体及抗心磷脂抗体阳性者，怀孕的危险大，习惯性流产率高，不宜生育，生育可使50%的病人病情加重。

6. 自我监测：

一旦发现有病情活动的迹象，应及时到医院就医，以下几点提示疾病有活动，需注意和重视：

（1） 有无乏力、易疲劳。正常情况下，如出现较之平时容易疲劳，经休息后没有明显改善者。

（2） 关节疼痛、红肿，可伴晨僵或有关节积液。

（3） 新出现的皮疹（如颊部红斑、盘状红斑、冻疮样皮损、多形性红斑样皮损、血管炎性皮肤病变、甲周红斑等）或原有皮疹加重。

（4） 无上呼吸道感染及腹泻、尿频尿急尿痛等感染情况存在下，不明原因的发热或不明的血沉明显增高。

（5） 新出现或经常发作的口腔或鼻部溃疡、斑块状或弥漫性脱发。

（6） 胸膜炎症是患者最常出现的肺部病变，常主诉胸痛，随呼吸运动或体位变换而加重。心脏病变中，以心包炎最为常见，主要表现为胸骨后或心前区钝痛，或尖锐性胸痛，随呼吸、咳嗽或吞咽动作而加重，身体前倾使胸痛减轻。如果病程中出现以上情况应及时就医。

（7） 血常规检查发现白细胞、血小板、血色素低于正常水平或小便常规中出现尿蛋白、红细胞。

（8） 不明原因的腹泻、腹痛、恶心、呕吐，经过抗感染及对症处理后没有好转，应考虑到是否有狼疮性胃肠道活动存在。

（9） 如果出现幻觉、妄想、被控制感等思维障碍，轻躁狂、抑郁等精神症状，意识障碍、定向力障碍、不能计算等器质性脑病综合征及严重的头痛、抽搐等，应考虑是否是狼疮的中枢表现，应及时就医。

总之，要全面的判断了解自己的病情变化，积极配合医生治疗。

7. 出院后要严格按照医生的指导使用药物，不要轻信小广告、偏方等，要定期到门诊复查，复查的目的在于及早的发现病情的变化和调整治疗方案。复查时需化验常规指标（肝功、肾功、血尿常规等），以便及时发现药物的副作用，长期服用糖皮质激素的患者还应定期化验血电解质、血脂、血糖，监测血压、眼内压及骨密度等，服用氯喹的患者应半年到一年检查眼底、视野和心电图。