医患关系沟通来回信——亚急性皮肤型狼疮患者的福音

尊敬的刘主任：

您好!

我是来自陕西榆林的老杨，今年54岁。非常高兴能给您写信,一直以来有幸能得到您的精心诊治，在较短时间里取得这么好的疗效，我打心里非常感谢您！现在满怀感激之情给您写这封信，是因为是您让我重燃生活的信心，充满信心地生活，懂得更加爱惜生活。

3年前，无明显诱因我出现腰背部、右大腿外侧、双肘关节外侧、前胸部环状水肿性红斑，如硬币至核桃样大小，有痒感，无疼痛，渐向周围扩大，表面光滑，日晒后加重。感咽干，牙齿呈片状脱落，病初就诊于北医三院皮肤科，医生根据我之前有用感冒药、安眠药及干扰素病史，初步考虑为环状红斑，建议我查血常规、免疫七项、风湿三项、ANA和ENA等检查，给予雷公藤20mg，每日3次。结果回报显示，血白细胞偏低，ANA 1:640，抗SSA+ 抗SSB+，Sm(-),免疫球蛋白升高，补体C3和C4均正常，医生看过结果后，告知我不除外干燥综合征和系统性红斑狼疮，建议我进一步行眼科相关泪液分泌试验检查，同时继续完善抗ds-DNA抗体、ANCA和皮肤病理等，同时到风湿免疫科就诊，除外风湿免疫病。通过多种渠道了解到风湿免疫科刘湘源主任医术尤为高超，几经波折我终于找到了刘主任，于此同时，皮肤病理证实为亚急性皮肤型红斑狼疮。经过详细问诊和细致的体格检查，刘主任仔细参阅了化验单和皮肤病理单，综合以上情况，明确诊断为亚急性皮肤型红斑狼疮和干燥综合征，给予硫酸羟氯喹0.1克，每日1次，反应停2片，每晚1次，美卓乐2片，每日1次、帕夫林胶囊1粒，每日3次，沐舒坦1片，每日3次，乙酰半胱氨酸1粒，每日3次，联合治疗，2周后我的红斑竟然奇迹般地消失了！这真让我欣喜若狂！能在短时间里取得这么好的疗效，这在我眼里真的就是奇迹! 之后我遵照刘主任的医嘱，激素逐渐规律减量，继续口服反应停和硫酸羟氯喹等治疗，此后病情一直较稳定。自2012年7月至2013年11月因无新发皮疹，病情较稳定，刘主任建议我停用美卓乐和帕夫林等，继续口服硫酸羟氯喹片0.1克，每日2次，沙利度胺半片，每晚1次。2014年4月，我的病情较稳定，无不适症状，刘主任综合评估后，建议我停用反应停。2015年5月，我感冒后再次出现腰背部和前胸皮疹，皮疹面积较初次发病时减小，无痒感。我再次找到了刘主任，刘主任详细了解我的情况后，给我耐心讲解，告诉我将美卓乐调整至3片，每日1次、沙利度胺2片，每晚1次，硫酸羟氯喹0.1克，每日2次联合治疗，经过刘主任精心的治疗，半个月后我的皮疹消退，之后激素规律减停，口服沙利度胺和硫酸羟氯喹继续治疗，至今病情一直较稳定。回想我多次就诊经历，我感慨万千，刘主任精湛的医术和医者的仁心令人敬佩！

复诊后刘主任要求我坚持治疗方案，并指出今后的注意事项，并鼓励我坚定信心，这更让我心里更踏实。虽说与北京远隔几千里，但得到刘主任您的精心诊治，我感到太荣幸了，您精湛的医术就是我们这些长期忍受病痛煎熬的患者的福音！我代表我全家对刘主任表示衷心的感谢!

最后，祝愿刘主任工作愉快，身体安康，好人永远平安！

此致

敬礼！

您的患者：杨某某 整理：张绍君(645240043@qq.com)

回复：

老杨：

您好！

很高兴收到您的来信，非常感谢您给予我这么高的评价！通过你的来信，真让我觉得治好每一位因病痛缠绕的患者是一件很有价值的事情。虽然来信中没有华丽的辞藻，但我能切实感受到你的快乐。

亚急性皮肤型红斑狼疮（subacute cutaneous 1upus erythematosus，SCLE）是一组以环形红斑或丘疹鳞屑性皮疹为特征的红斑狼疮，介于系统性红斑狼疮与盘状红斑狼疮之间的一种类型，常伴有轻度至中度的全身症状，多见于中青年，皮损广泛分布在颧颊、鼻、耳廓、躯干、上臂伸侧、手和指背等处，皮损为鳞屑性红斑样损害，似银屑病或糠疹样，也可以呈环状，多环状，脑回状浮肿性浸润性红斑，可伴毛细血管扩张和色素沉着。

治疗上采用局部治疗和全身治疗相结合。就您的病情来看，我采用羟氯喹、反应停和小剂量糖皮质激素治疗，该方案对绝大部分的类似患者应该是有效的。若病情顽固，可能还需要联合其他免疫抑制剂治疗。羟氯喹和反应停的副作用也不大，尤其是肝肾损害发生率很低，可以较长时间使用，前者的副作用可能包括胃肠道反应、失眠、视物模糊和心慌等，但发生率不高，且较轻微。后者的副作用可能包括嗜睡、口干、便秘和肢体麻木等，如果出现肢体麻木，则需要减停，由于嗜睡发生率比较高，所以我们要求患者在睡觉前服用，避免给日常生活带来不好的影响。

生活上您需要增强战胜疾病的信心；避免日晒，勿食具有光敏作用的药物和蔬莱； 劳逸适度；尽量避免受凉、感冒及其他感染； 提高机体的抵抗力，注意营养及维生素补充。

希望您能继续保持良好的生活习惯，定期复查，保持健康！最后祝您天天开心，工作顺利，家庭幸福！

祝您早日康复！

张绍君(645240043@qq.com)，刘湘源（liu-xiangyuan@263.net)