赵大夫,您好:
我57岁,身体一向很好,做事勤快、认真。亲戚、朋友跟我关系都很好。老伴、儿子、儿媳妇一家人更是亲。我每天忙里忙外,生活充实并且快乐。
4月中旬我突然腿疼,到北医三院检查,发现左小腿有血栓。医生开了一些药,在家卧床休息,我爱人每天骑车带我去医院输液,血栓症状有缓解;多了一周,药量增加了,身上出现红色斑点,还以为是荨麻疹呢,没当回事,红斑越来越严重,到三院皮肤检查,说是皮下出血,开始了血液科、风湿免疫科各项的检查,这里不得不说,输液和抽血都会让我非常疼,我的老伴每天都陪着我,安慰我,特别有耐心。这样等待了几周,检查结果终于出来了,指导了我真正的病因是抗磷脂综合征。之后又出现了便血,我爱人连夜立刻带我去北医三院急诊,第二天一早几个科的大夫都来看我,我想他们发现自己碰到了难题(血栓和抗心磷脂综合征治疗用药在我身上冲突)。
在急诊观察室呆了一周,等风湿免疫病房腾出床位。刚住进病房3天,我就出现每个人都最不想、最不愿看到的脑出血,事情总是往坏的方向发展,但毕竟发生了。我从浅昏迷,癫痫最后发展到深度昏迷,几个科室的医生、家属和护士忙的团团转。医生不得不给我下了病危通知书,两个月以来,我的家庭一直在期待“没事,慢慢会好的”,我的深度昏迷、病危通知书,医生一次又一次“病情来势太凶猛,”的警告,让他们的心灵受到严重打击。几个专家会诊,认为活下来的概率甚微。就是在这样的恐惧有束手无策的情况下,无论是我的家庭,还是医生们并没有放弃对我的护理和治疗,我的爱人将“死马当做活马医”,医生给我增加了输血、球蛋白等一些药物,治疗一直保持在有序的状态中。过了一周,我的眼睛慢慢睁开了,奇迹就这样发生了。
是什么让奇迹发生?我想是大家面对挑战时的齐心协力、相互的信任增进了“永不放弃”的勇气。他还需要平常工作中医生严谨、高超的专业水平;需要平常工作中强化的有序、快速的医疗管理水平,需要平常生活中和谐家庭环境、家庭成员的爱、需要平日里保持自己健康的身体。当面对灾难的时候,这些形成合力,能量释放出来,生病的奇迹就会发生。我是幸运的,我遇到了好的医生,好的医院,好的家庭。83岁的老妈说:“闺女,你是好人呀,做好事多,天不收你。”
现在我已经回家休养2个月了。我可以自己在家走动,可以说很多话(说话有时候需要家属猜,脑出血影响了我的表达),可以自己料理自己,我的爱人每天给我做好吃的,给我拿药。我相信我会越来越好。
衷心感谢为我治疗的北医三院大夫们。特别是我的主治大夫,他们有刘湘源、赵金霞、郭梦迪、姚中强等风湿科全体大夫们,没有他们就没有我的幸福家庭。
衷心感谢风湿免疫科病房的护士们。
衷心感谢我的爱人,孩子,亲属,朋友。
您的病人:杨女士 2013-10-19
杨女士,您好!
看到您的来信,很是感动,想到几个月前您躺在病床上的样子,再看到您现在恢复得这么好,的确是个奇迹。
您真的很要强,从您的病史来看,口干眼干多年说明您早已患上了干燥综合征,但是您一直未在意。如果不是因为血栓形成,您可能一直不会来医院看病。关于您的病情,我们科室也进行了几次讨论,您有系统性红斑狼疮、干燥综合征和抗磷脂综合征。您的病情复杂之处在于血栓形成和出血同时存在,治疗上存在矛盾。尤其是脑出血,在我们以往的治疗经验中,狼疮合并脑出血的病例很少有治疗成功的。针对您的病情,我们进行了全院多个科室的联合会诊,各科的专家都觉得治疗很棘手,预后可能不太乐观。不管怎样,我们还是进行了积极的治疗。您能这么快康复真的出乎我们意料。病房的医生护士们都说是您自己的顽强和您家人的关爱创造了生命的奇迹。
这里还需要再叮嘱您几句:系统性红斑狼疮和抗磷脂综合征均属于慢性病,需要长期服药,用药期间要定期化验检查,监测病情活动性和药物不良反应。前段时间您用药物过程中出现了肝功能升高,考虑是药物引起的,停用相关的药物后肝功能很快恢复正常了,所以您也不必太担心。只要您规律复查,遵照医嘱用药,病情会完全控制住的。我们常跟病人说,要有三个心,“信心、耐心、恒心”,这样才能战胜疾病。
最后祝您早期康复!祝您和家人生活快乐!
赵金霞(Zhao-jinxia@163.com) 2014-3-26
后记:患者定期门诊,按时服用药物,目前所有功能恢复正常,无药物副作用,正享受天伦之乐!