团队名称：原发性骨髓纤维化诊疗团队

牵头人科室：血液内科

牵头人：万伟 副主任医师

执行秘书：马兰

一、 病种简介

原发性骨髓纤维化是一种原因不明的克隆性造血干细胞异常所致的慢性骨髓增殖性疾病。临床特征性表现是脾脏明显肿大（多数为巨脾）、正常造血功能失调以及各器官的髓外造血。诊断依赖于骨髓穿刺+活检。骨髓纤维化是一种进展性血液恶性疾病，患者可能会因疾病进展、白血病转化、血栓-出血性并发症以及感染而过早死亡。早发现，及时规范化治疗能取得较好疗效。

二、团队简介

北京大学第三医院血液科2023年获批国家临床重点专科建设项目，原发性骨髓纤维化团队牵头人为万伟副主任医师，在造血系统疾病规范化治疗方面有丰富的临床经验。核心成员景红梅主任医师，为北京大学第三医院血液内科主任，其他团队成员为所在科室（血液内科、心内科、病理科、药剂科、放射科）上述疾病领域骨干。原发性骨髓纤维化受累脏器多样，多学科综合诊治优势明显，依托北京大学第三医院，从多学科的角度，共同制定原发性骨髓纤维化患者个体化的治疗方案。

三、专家团队

四、患者就诊罕见病诊疗团队需满足的条件

如患者出现全身症状（疲劳；体重下降、盗汗、发热；骨痛、瘙痒等）、脾大（腹部不适、早饱等）、贫血/血细胞异常的相关症状，或骨髓活检提示骨髓纤维化，均可考虑就诊。

五、罕见病诊疗团队就诊流程

1.患者可在任一团队成员门诊就诊，医生根据病情启动会诊预约；患者亦可至会诊中心申请评估，预约会诊。会诊中心地点：门诊楼一层服务中心7号窗口，特需患者至健康医学中心楼0513会诊中心。

2.会诊中心工作人员核对、整理相关病历资料，并告知患者具体门诊的时间和地点。

3.诊疗团队联络人负责询问患者病史，采集相关资料并进行整理，并负责向门诊专家介绍病情，经多学科医师团队讨论后做出诊疗决策，向患者及家属反馈就诊结果。

六、团队专家个人出诊信息

为方便患者更精确分诊，在不明确疾病诊断前，可先至团队专家门诊就诊，由专家预约罕见病诊疗团队会诊。团队专家个人出诊信息供参考，请以实际出停诊信息为准。