特发性心肌病多学科诊治团队

牵头人科室：心血管内科

牵头人：陈宝霞 主任医师

秘书：陈少敏

一、病种简介

特发性心肌病是一类病因不明、以遗传为主的心肌病。这类疾病较为罕见，患病率为1/100000～1/1000，但由于我国人口基数大，患者数量并不少，是青壮年发生心力衰竭、猝死的重要原因之一。一些类型的特发性心肌病临床表现多样，诊断复杂，治疗涉及多个学科。多学科诊治模式有助于为这类疾病的患者提供更加精准的诊断、完善的评估和合理的治疗。

二、团队简介

我院心血管内科与神经内科、血液内科、肾脏内科、心脏外科、药剂科、放射科、核医学科、病理科长期以来密切合作，共同致力于心肌病尤其是罕见心肌病的诊治，已经建立了完整的筛查、诊断、转诊体系。心血管内科作为我院优势学科、国家临床重点专科，具有冠脉、电生理、心脏重症、超声心动图等亚专业，对特发性心肌病、疑难重症心血管疾病具有较强的诊断和救治能力，并开展心肌活检、心律失常的射频消融、心脏再同步化起搏器、房间隔分流器、左室辅助装置等心肌病前沿的诊治手段。心血管内科与放射科、核医学科等成立心血管影像亚专科方向，开展心肌病影像学的联合诊断模式，并联合神经内科、肾脏内科、血液科、药剂科、放射科、病理科、生殖中心分子遗传室等开展心肌病多学科诊治，取得良好效果。邀请合作科室的专家都是本领域内的有丰富经验的专家，并且有青年医生的积极参与，使团队可以持续发展。

三、专家团队

1.心血管内科：唐熠达、陈宝霞、陈少敏、孙丽杰、韩江莉、王新宇、王方芳、李丹、张媛、李蕾、周公哺

2.心脏外科：凌云鹏、张鲁锋

3.血液内科：董菲

4.肾内科：王松

5.神经内科：刘小璇

四、患者就诊罕见病诊疗团队需满足的条件

1.确诊或疑似为特发性或家族性扩张型心肌病、致心律失常型右室心肌病、特发性或者家族性限制型心肌病、左室致密化不全以及遗传性转甲状腺素蛋白相关心肌淀粉样变等。

2.不明原因的心力衰竭、心律失常、心肌肥厚，特别是有家族中类似病史。

五、罕见病诊疗团队就诊流程

1.患者可在任一团队成员门诊就诊，医生根据病情启动会诊预约；患者亦可至会诊中心申请评估，预约会诊。会诊中心地点：门诊楼一层服务中心7号窗口，特需患者至健康医学中心楼0513会诊中心。

2.会诊中心工作人员核对、整理相关病历资料，并告知患者具体门诊的时间和地点。

3.诊疗团队联络人负责询问患者病史，采集相关资料并进行整理，并负责向门诊专家介绍病情，经多学科医师团队讨论后做出诊疗决策，向患者及家属反馈就诊结果。

4.患者也可以在北医三院服务号，通过专家咨询的方式，联系特发性心肌病MDT牵头人陈宝霞主任医师或团队成员陈少敏副主任医师，进行线上初诊。

六、团队专家个人出诊信息

关键词：家族性扩张型心肌病;致心律失常型右室心肌病;限制型心肌病;左室致密化不全;转甲状腺素蛋白相关心肌淀粉样变;心力衰竭;心肌肥厚