团队名称：系统性硬化病
牵头人科室：风湿免疫科
牵头人：穆荣
一、病种简介：
系统性硬化病又称硬皮病，是一种自身免疫异常介导的风湿性疾病。其临床表现多样，以皮肤及内脏器官的纤维化和血管病变为主要表现，常累及多器官、多系统，反复发作、慢性迁延。最常累及肌肉骨骼系统、肺、心脏、肾脏和胃肠道等器官，导致硬皮、雷诺现象、肢端坏疽、关节炎、肾危象、肺间质病变、肺动脉高压、心肌纤维化、消化道病变等病变。
二、患者就诊罕见病诊疗团队需满足的条件
• 明确诊断或疑诊系统性硬化病患者且需多系统评估或治疗
• 需要相关科科室进行专科评估，如胃镜等可预约相关专家号就诊
三、专家团队
姓名 | 科室 | 职称 |
王文慧 | 皮肤科 | 主任医师 |
王新宇 | 心血管内科 | 副主任医师 |
朱红 | 呼吸科 | 主任医师 |
夏志伟 | 消化科 | 主任医师 |
唐子勇 | 肾内科 | 主任医师 |
周剑锁 | 检验科 | 主管技师 |
柳剑英 | 皮肤科 | 主任医师 |
崔立刚 | 超声科 | 主任医师 |
王琛 | 营养科 | 主任医师 |
马毅 | 药剂科 | 主管药师 |
四、团队简介
系统性硬化病是复杂的疑难罕见病，易于误诊误治。MDT团队由风湿免疫科穆荣教授牵头，汇集了皮肤、呼吸、心血管、消化、肾脏、检验、病理、超声等领域专家，一站式系统诊治，解决患者就医难问题。团队成立以来，已孵化多个国际前沿诊疗方案，是国内第一个本病的MDT诊疗团队，诊治水平居国际前列，可为患者提供国际一流服务。
五、就诊流程
1.患者可在任一团队成员门诊就诊，医生根据病情启动会诊预约；患者亦可至会诊中心申请评估，预约会诊。会诊中心地点：门诊楼一层服务中心7号窗口，特需患者至健康医学中心楼0513会诊中心。
2.会诊中心工作人员核对、整理相关病历资料，并告知患者具体门诊的时间和地点。
3.诊疗团队联络人负责询问患者病史，采集相关资料并进行整理，并负责向门诊专家介绍病情，经多学科医师团队讨论后做出诊疗决策，向患者及家属反馈就诊结果
六、团队专家个人出诊信息
科室 | 姓名 | 专家职称 | 出诊时间 |
风湿免疫科 | 穆荣 | 主任医师 | 周三上午（硬皮病专病门诊），周五上午、周日下午（特需），星期三 晚间（特需） |
皮肤科 | 王文慧 | 主任医师 | 星期三 上午(特需)，星期二 上午 |
心血管内科 | 王新宇 | 副主任医师 | 星期五 下午（特需）星期三 下午 |
呼吸科 | 朱红 | 主任医师 | 星期五 上午（特需） |
消化科 | 夏志伟 | 主任医师 | 星期三 下午,星期四 上午,星期日 上午；星期二 上午（特需）； |
肾内科 | 唐子勇 | 主任医师 | 周一、三、五下午，周三上午，周二晚上（特需） |
营养科 | 王琛 | 主任医师 | 星期五 晚间（特需）；星期五 下午 |
七、注意事项
（1）门诊时间：周三上午11:00-12：00
（2）门诊地点：健康医学中心楼5层会诊室
（3）门诊收费标准：1000元
（4）联系方式：门诊会诊中心
（5）需要的检验检查资料：必须检查：血常规 尿常规 肝肾功能 心肌酶 BNP抗着丝点抗体 抗Scl-70抗体 肺功能 肺CT 胃镜 ；
非必须检查：抗RNA聚合酶III抗体 食管测压 心脏核磁 皮肤活检病理 皮肤超声
关键词：硬皮病;雷诺现象;雷诺病;系统性硬化病;系统性硬化症;肺纤维化;间质性肺病;肺动脉高压反流性食管炎;免疫治疗
