团队名称：巨细胞病毒性视网膜炎诊疗团队

牵头人科室：眼科

牵头人：陆遥 副主任医师

秘书：王霄娜

一、病种简介

巨细胞病毒视网膜炎（Cytomegalovirus retinitis，CMVR）是免疫低下人群最常发生的眼底病变。该疾病的典型眼底表现为沿视网膜血管走形进展的的黄白色片状或颗粒状融合病灶，伴视网膜出血水肿，呈典型“奶酪加番茄酱”样改变。全身及玻璃体腔注射更昔洛韦联合眼内液病毒载量监测的诊疗方案，使得该类患者眼部病灶得到及时的控制，视功能得以恢复。

二、患者就诊罕见病诊疗团队需满足的条件

眼底黄白色片状或颗粒状融合病灶，伴视网膜出血水肿，眼内液检测巨细胞病毒载量升高患者。免疫低下人群（骨髓移植术后患者、艾滋病患者、先天性免疫缺陷、化疗患者、长期应用免疫抑制剂患者）有眼底筛查需求的患者。

三、专家团队

罕见病团队牵头人，陆遥，北京大学第三医院，眼科，副主任医师，博士。擅长各类常规和疑难的玻璃体视网膜疾病的手术、药物以及激光治疗，包括视网膜脱离、糖尿病视网膜病变、各类黄斑疾病、复杂眼外伤，对于老年黄斑变性以及PCV（息肉样脉络膜血管病变）的药物以及激光的个体化治疗也有丰富的经验。近年来还立足于研究高度近视乃至病理性近视引起的黄斑劈裂、黄斑裂孔和黄斑脱离的新型黄斑扣带手术，取得较好的治疗效果。另一项专业特长为各种葡萄膜炎的诊断和治疗，特别是血液移植和器官移植后的免疫抑制人群发生眼内病毒感染的诊断和治疗，主持巨细胞病毒性视网膜炎诊疗团队，具有丰富临床经验，得到患者们的信任。拥有北京大学第三医院新技术一项，主持北京大学第三医院院重点基金和重点实验室基金各一项，主持北京大学医学部教学课题一项。现任北京医师协会眼科专科医师分会眼底病和感染性眼病分委会委员，中国罕见病联盟眼科罕见病专委会常委，北京医学会鉴定专家。

罕见病团队执行秘书，王霄娜，北京大学第三医院，眼科，主治医师。毕业于首都医科大学，擅长常规玻璃体视网膜疾病的手术、药物以及激光治疗，遗传性眼底病，眼内肿瘤的诊疗。致力于眼底病的临床和基础研究，曾参与多项国自然课题及省部级课题，主持基于光波导芯片超连续谱光源的光学相干断层扫描仪在眼底成像中的应用-北京大学临床医学+X青年专项（PKU2023LCXQ013）。参编《眼肿瘤相关知识问答》、《眼肿瘤与眼眶病病例精粹》、《病理性近视》、《实用眼科学》第四版等。在国内外SCI及核心期刊上发表文章20余篇。主要研究方向，光学相干断层扫描血管成像的影像分析，遗传性眼底病的临床特征研究，感染性葡萄膜炎的诊疗等。任职中华志愿者协会眼科专业组委员、北京医师协会眼肿瘤眼眶病分会委员。

四、团队简介

眼科学眼底病专业组陆遥主任率领团队成员，经过多年的临床实践，在CMVR临床诊疗过程中积累大量临床经验。该类患者在北医三院眼科中心的诊疗流程完善便捷，患者治疗后效果良好，已形成较好的社会效益并吸引更多患者前来咨询就诊。该罕见病临床诊疗团队，在服务于病患的基础上还积极开展相关学术研究及科研项目。

临床诊疗团队将以北京大学第三医院及眼科中心为为依托。北京大学第三医院眼科中心是国家重点学科，拥有眼部神经损伤的重建保护与康复北京市重点实验室。眼科中心设有独立的眼科特殊检查及眼科病理-临床检验平台。北医三院眼科中心病理-临床检验平台是拥有眼科病理、微生物检查室、分子生物学研究室、生化免疫室、生物标本库等多个部门的多功能平台。平台根据多年实践经验不断改进完善取材方法和检测流程，形成了独有的检验检测体系，为眼科临床明确病因，精准化、针对性的治疗提供了有力保障。眼科特殊检查平台全职技术人员支持，配备眼科检查所需多种高精尖仪器设备数十台，能够满足眼科医疗需求。针对眼科罕见病患者，小儿眼病患者，技术人员还能优化检查流程，更好的配合临床服务于病患。

五、就诊流程

1.患者可在任一团队成员门诊就诊，医生根据病情启动会诊预约；患者亦可至会诊中心申请评估，预约会诊。会诊中心地点：门诊楼一层服务中心7号窗口，特需患者至健康医学中心楼0513会诊中心。

2.会诊中心工作人员核对、整理相关病历资料，并告知患者具体门诊的时间和地点。

3.诊疗团队联络人负责询问患者病史，采集相关资料并进行整理，并负责向门诊专家介绍病情，经多学科医师团队讨论后做出诊疗决策，向患者及家属反馈就诊结果。

六、团队专家个人出诊信息

七、注意事项

（1）门诊时间：见上表格

（2）门诊地点：五官科楼，二层

（3）门诊收费标准：普通号60元、专家号200元

（4）联系方式：010-82266319

（5）需要的检验检查资料：视力、眼压，眼底照相，黄斑区光学相干断层扫描，眼内液及全身病毒检测结果，血CD4+ T淋巴细胞计数，全身疾病病史及用药情况等。

关键词：巨细胞病毒视网膜炎;白血病;病毒;感染