——《健康报》（2017年6月28日第04版）
近日，为普及运动神经元病知识，增强患者家属对该病的认识，北京市残联康复服务指导中心和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心举办了渐冻人康复培训，来自全市的40余位渐冻人及家属参加了此次培训。当天晚上，“东方丝雨&要跑700关爱渐冻人跑团”约跑活动在北京什刹海开跑，长沙等城市跑友积极响应。
北京大学第三医院神经内科樊东升主任介绍，运动神经元病多为中年及以后发病，受人口老龄化等因素影响，发病人数出现上升趋势。该病目前尚未明确病因，没有可以治愈的药物，营养支持、合理使用无创呼吸机仍是延缓“渐冻人”疾病进展的主要手段。
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