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我有一个趋势推荐给你。

你说。

就是未来你就要做一个很懂慈善的人对不对？一定要做一个善人。

善人。

来，稍等一下。

你是要干什么？

你把这个从头上浇下去。

我想起来，这是冰桶挑战赛。

我给你们升级了，这是我们的垃圾桶。

你赶紧放下吧。

估计这个你来一下，你就慈善了。

没有没有。慈善是可以做的，这个垃圾桶就别往头上套了。说到这个，应该说这个事情我们也是一直报道过，冰桶挑战赛，为了我们的渐冻人，应该说到目前为止，我们也统计了一下，咱们国家渐冻人大约有20多万人。

而且专家说还不止这个数，咱们真正去了解一下渐冻人，同时北医三院推出的叫渐冻人基因检测技术，这个很重要，因为目前来说这个遗传基因的掌握有可能才会真正的对付这个病，咱们看一看。

这段时间，起源于美国的冰桶挑战，在世界各地掀起了热潮，也让世界五大绝症之一的渐冻人症走入了大众的视野，国际上普遍认为，遗传和环境因素是导致人们患上ALS的主要原因，日前，北医三院和华康基因研究院就成功研制出针对渐冻人症的基因检测技术，并将为50位患者提供免费检测。

中关村华康基因研究院院长 魏伟：“渐冻人症其实这个群体里面有10％左右的患者我们叫做家族性的渐冻人症，那么家族性的渐冻人症就是由于基因上的缺陷所导致的，我们这个技术主要实现的是我们通过监测很多的相关的基因，然后来找到他发病的最根本的原因。”

针对有明确致病基因的家族性渐冻人症患者，国际医学界已经研究出一种利用小分子与致病基因结合，从而封闭掉致病基因的治疗技术，现在该项名叫ISO的技术已经进入到二期临床阶段。

北京大学第三医院神经内科院长 樊东升：“这个公益项目就是通过在渐冻人里面的家族性的ALS和这个青少年奇病，但是父母健在的，这样的病人我们是可以把他的致病基因给他明确下来的，那么一旦明确下来，我们将来在下一步的治疗里面就可能会采用这种反应观察技术，就是ISO技术，进行治疗。”

除了便于家族性渐冻人症的早期诊断和后期治疗，该项遗传学检测技术对于携带渐冻人基因的家庭成员也可以尽早进行环境干预，避免这类人群发病，目前基因检测将面向家族性渐冻人患者或者发病年龄小于30岁，并且父母健在的患者。

大家了解最多的渐冻人应该是霍金，但是实际上很多渐冻人的寿命应该来讲可能只能3到5年，就是得病之后，花销也很大。

没错，而且我们知道，这个呼吸机，这个渐冻人戴上呼吸机，这个呼吸机一天的费用是400块钱，你想想这一年下来就是10多万，很多普通家庭是根本无法承受的，所以我们也希望越来越多的这样的慈善的公益活动能够帮到这些渐冻人。

对，它这个名额我觉得还稍微少了点，50个人，他们目前的成本，如果全家做这样的一次基因筛查的话，应该是在三千元，就是成本，未来的价格恐怕要高，而不会低。

对，说到这个家人的筛查，我还要多说一句，因为对于渐冻人本身的关怀，可能我们现在媒体做得还算是到位，另外一点就是对于渐冻人的整个家庭，他们家人的一个关怀，我觉得作为整体社会的慈善组织来讲，也应该尽一份力量。