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我想一直留在您的微信列表里——“医面之缘”第四季-见字如面

作者:受访专家:妇产科 魏瑗 来自:宣传中心 时间:2026-08-18 文章点击率:

“我想一直留在您的微信列表里。”——这是一位妈妈发来的消息。

我的专业是复杂性双胎,包括双胎输血综合征和选择性胎儿生长受限等疾病的诊断和治疗。这个专业很小众,我做了快二十年了。

对于特别复杂和疑难的病人,我会加上病人的微信。我想知道孩子后来怎么样了,万一出问题,她们也能第一时间找到我。一来二去,微信里攒下很多家庭。

超出诊疗的联系

小梅(化名)从山东赶来,双胎输血综合征。胎儿镜手术很顺利,在超声引导下,通过腹壁穿刺口置入胎儿镜,用激光封闭双胎间异常的胎盘血管交通支,重新建立两个宝宝独立的血液循环。

本以为两个小宝宝这就脱险了,但没想到后续的随访中发现了一个极其罕见的并发症——羊膜带综合征。一条羊膜破裂后形成的带子,像绳子一样紧紧勒在其中一个宝宝腰上。继续发展就会影响孩子腹腔脏器的发育,出生后再做松解,预后往往不理想。

摆在面前的,就两条路:要么减胎放弃一个,要么再冒一次风险做胎儿镜下松解。

一次胎儿镜手术的风险就已经很高,双胎总体丢失率高达30%,更何况要做两次。

孩子其他指标很好,我也不忍心放弃。权衡之后,我们决定再试一次。

手术做了很久。要在流动的羊水里,用剪刀一点一点剪开那根带子,既要彻底松解,又不能伤到胎儿极其娇嫩的皮肤。最终,手术成功,后续孩子腹围一点点恢复。两个宝宝34周顺利分娩,在当地进行了后续治疗和康复。

这些年,我们一直保持联系。经历过那么大的事,孩子的每一点异常,即便是一些常见的小病,家长总会忍不住想“这跟之前的双胎输血有没有关系?”对我来说只是回条微信,对她们来说,可能是免去了一次身心俱疲的奔波。

这份“及时回答”换来的安心,让我多年来养成习惯,挤出时间回一下老病人的微信。

非共识,没人走的路

门诊里,我常给人留下“不近人情”的印象。我想帮助更多病人,很多人从外地来,很不容易,门诊最多能看到一百个病人,没时间多聊。

确实有问题的病人,门诊只能给初步方案,她们又有一肚子问题要问,我一般会约她们第二天到病房,通过床旁超声再做一次评估,也让家属一起参与,一起做出决策。

了解病人的家庭背景和疾病背后的故事很重要。但临床原则也很明确:母体损伤最小,同时尽最大努力保胎儿。只要有保留双胎的机会,我会建议做胎儿镜。

最近有一位患者中孕期得了妊娠高血压,孩子情况也不好,常规建议就是引产放弃。

她丈夫找到我,痛苦又绝望,说为了这个孩子已经奔波十年,好不容易怀上,希望我想想办法。

我们正好刚得到了一个北京市“非共识项目”支持——支持那些没被验证过的创新。她的病情符合,但在孕妇和胎儿身上做干预风险很大。沟通后,她选择了信任。

手术减掉一个,保留一个条件更好的。母体情况迅速逆转,从20周坚持到27周。孩子从NICU顺利出院,随访至今一直很好。

这件事给我的触动很大。正是因为了解他们一路走来的艰难,我们才有更多信心去多做一些、多试一些。只要有一线希望,我们肯定会替他们争取。过程确实挺艰难的。

把这件事做成,这辈子就值了

努力做事情的时候,我心里也压着很多事。还有更多的孩子,因为没办法,只能放弃了。我特别希望能给她们带来希望,能成功,能换来一个好的未来,但有的时候并不是这样。

我特别珍惜那些本该留下、却没能留下的孩子。宫内干预技术就是要尽力把能留下孩子留下,可我见过太多失败——复杂性双胎的减胎,操作门槛高、技术难度大,很多病人最后只能眼睁睁放弃。可她们对我都特别好。

每次想到这些,我心里都会哽咽。病人的信任给了我无比的动力,正因如此,如果有了并发症,我会特别内疚。尤其手术后,夜不能寐,焦灼地等着第二天的消息,像等待宣判一样。

上周做了4台手术,100%成功,终于证实了我们能做到,能帮到更多人。

新技术一旦摸索成熟,手术门槛会降下来,费用也会降下来,基层医生就能参与进来,病人不用再千里奔波。窗口期也扩展了,能在更早或更晚的孕周为她们提供帮助,从而更好地实践国家的优生优育政策。

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把非共识变成共识——我这辈子要是能把这个做成,就值了。

重新选择,还会不会做医生?

不断帮助别人,还是很幸福的。

我的博士课题不是这个方向,最初的专业是出生缺陷诊断,后来转到胎儿宫内治疗。诊断之后需要治疗,算是领了个任务,大家一点点做起来,每个周末都需要一起整理资料,后来申报成立了产前诊断中心。

这些年,我一直与儿科韩彤妍主任保持着紧密沟通。产科这边尽最大努力延长孕周,一旦胎儿坚持不住提前分娩,韩主任的NICU团队会无缝接力,确保早产儿能得到持续的救治,真正健康长大。

干一行爱一行,慢慢成长,慢慢习惯,终于真的喜欢上了。

痛并快乐着。