2022年2月27日，在第15个国际罕见病日到来之际，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会成立大会暨首届罕见病康复论坛在北京举行。大会选举出中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会首届委员会成员，我院神经内科主任樊东升教授当选主任委员。
罕见病康复专业委员会将致力于开展罕见病康复相关的倡导、传播工作，增进社会公众对罕见病康复的认知和了解；促使罕见病康复各相关方的交流和合作，推动与国际罕见病康复机构的经验交流和合作；促进医疗机构、医疗企业、康复机构以及政府部门对罕见病康复等方面研究、推广和运用，并推动促进罕见病康复辅具相关政策法规。
大会同期举办了首届罕见病康复论坛，由樊东升教授主持论坛。首届罕见病康复论坛标志着罕见病康复专业委员会正式运行，今后将充分发挥平台优势和特长，精准服务罕见病群体，切实践行“人人享有康复”的理念，在中国残联、中国残疾人康复协会的领导下，多方共建，做好罕见病康复科学研究、学术交流、知识普及、医患沟通等工作，使平台成为促进我国罕见病康复工作科学化和规范化的主力军。
我院神经内科是国家临床重点专科、北京市重点学科，科室在运动神经元病的诊治及研究方面居国内领先水平，所建立的患者数据库近20年来已纳入患者4000余名，且每年稳定增长超过300例，是目前全球最大的单中心专病临床数据库，科室主任樊东升教授率领团队长年致力于ALS研究，并取得一定成果。本人曾荣获教育部科技进步一等奖、自然科学二等奖等，是第八届国家卫生健康委突出贡献中青年专家。荣获第四届“国之名医-卓越建树奖”、第六届“荣耀医者-人文情怀奖”、国家卫健委脑卒中防治工程委员会“杰出贡献奖”、中国微循环学会“中国神经变性病领域特殊贡献奖”等荣誉。
