2008年纪念“6.21” ALS全球渐冻人日大型关爱活动暨力如太杯ALS征文颁奖大会，将于2008年6月21日在南京金丝利喜来登大酒店隆重举行。届时，将举办纪念大会和专家义诊活动。
活动方案：
内容：全国著名神经科专家大型义诊活动（名医大义诊）、
走近科学，走近希望！——大型纪念会议、ALS学术会议、力如太杯ALS征文颁奖大会
时间：? 2008年6月21日上午9：00 ——下午16：30
地点：? 南京金丝利喜来登大酒店 江海缘宴会厅 大会主席：
中华医学会神经病学分会主任委员??????????? 崔丽英??? 教授
执行主席：
中华医学会神经病学分会江苏省主任委员????? 丁新生??? 教授
特邀学术讲座专家：
? 北京大学第三医院副院长??????????????????? 樊东升??? 教授
? 复旦大学华山医院??????????????????????? 蒋雨平??? 教授
活动背景：
???? 南京医保在全国开创了运动神经元疾病进入大病医保的先河，为ALS病人提供了科学救治的条件，使ALS病人和家属感受到了国家和社会的温暖，获得了战胜疾病的勇气和希望！
???? 虽然运动神经元疾病的发病率不高，但这种疾病给患者及家属亲友带来的灾难却是巨大的。目前我国还对这类病人未给以足够的重视，迄今为止国际上公认唯一对ALS早期治疗有效的治疗药物也尚未列入医保范围。而在世界很多国家这个疾病都是给与了极大的人道关怀，列入医保治疗的范围。对卫生行政部门和社会医疗保险部门而言只需相对小的投入就可以让全国ALS疾病患者全体的生存条件获得极大改观，呼吁社会医疗保险的纳入存在可行性。
????? 南京医保给ALS病人带来了生的希望！但是，全国目前也只有南京一家，为此， 我们还将继续努力，不断呼吁社会理解、重视并倾注更多地关怀于罹患不幸的ALS患者，积极为ALS这一弱势群体争取更多的权力，争取在全国将ALS纳入社会医疗保险范畴，将唯一的治疗药物力如太（利鲁唑）纳入医保。
????? 因此，2008“6.21”全球ALS渐冻人日选择在南京举办，就是要弘扬关爱ALS病人的这种精神，并且把此地当作发源地，让社会关爱ALS渐冻人的爱心传遍全中国！
本次活动宗旨：
1，?呼吁社会关注ALS这一弱势群体，给与更多的关怀。
在政府相关部门、社会团体的领导，医学专家、院士等社会精英，以及媒体的热情关注下，通过我们的努力，争取改善ALS患者的生存医疗环境，体现和谐社会的伟大宗旨。让南京成为全国的榜样。
2，?重视ALS学术研究，争取早日攻克这一世界性顽疾。
大力推动中国ALS基础和临床科学的研究，让更多的医师掌握ALS疾病的诊治规范，了解“早期诊断、早期治疗”的积极意义，了解“关键时期、关键治疗”的极其重要性，改进诊疗技术，提高治疗效果，更好地服务于ALS患者。
3，?弘扬无私奉献的精神，树立良好医德风尚。
从事ALS事业需要很大的勇气和奉献精神，很多奋斗在这个战线上的白衣天使们甘于清贫，勇于挑战人类的顽疾。通过ALS专家无私奉献爱心的行动，体现和谐良好的医患关系，体现专家们兢兢业业、一丝不苟的敬业精神，襟怀坦荡、宽广无私的高尚情怀，善良博爱，仁心仁术的大医风范。从而带动整个医师队伍建立良好的医德风尚。
4，?树立科学的诊治观，让科学造福ALS患者。
让更多的人了解ALS，了解正确对待疾病的方法。针对目前社会上以骗取患者钱财为目的的各种不正规、不科学的治疗，以及违背伦理的所谓“创新治疗”泛滥的现象，倡导和树立科学的诊疗观念，开展免费患者教育课堂，帮助患者和家属少走弯路，防止受骗上当。
? ? 活动主办方：
中国ALS协作组
中国运动神经元疾病专家协作网
中国运动神经元病网
ALS病友俱乐部
活动协办方：
中华医学会神经病学江苏省分会
赞助方：
赛诺菲-安万特中国公司
获邀者及嘉宾：
江苏省南京市相关部门领导
台湾渐冻人协会嘉宾
全国数十家著名医院领导和神经内科专家，教授，医师
力如太杯ALS征文获奖者个人及家属
ALS病友俱乐部全体会员
全国ALS患者及家属
青年志愿者、义工
包括中新社、《健康报》、南京教育电视台、南京电台、《扬子晚报》、《新闻晨报》、《文汇报》、《羊城晚报》等在内的数家新闻媒体
此次获邀参与义诊医院和专家：
中国医学科学院、中国协和医科大学附属北京协和医院
北京大学附属第三医院
中国人民解放军总医院
复旦大学附属华山医院
广州中山大学附属第一医院
首都医科大学附属宣武医院
第二军医大学附属长海医院
四川大学附属华西医院
南京医科大学附属第一医院（江苏省人民医院） ??????? 崔丽英，樊东升，蒲传强，汤晓芙，康德瑄，蒋雨平，刘焯霖，郑惠民，张成，李晓光，张俊，黄旭升，李洵桦，姚晓黎，李存江，丁新生，周东、沈鸣九等著名神经科专家、主任、教授。
全国患者参与方法：
1，?敬请拨打报名电话预约登记。
2，?21日上午8：30分在宴会厅签到处按照报名顺序申领入场券。患者及家属凭入场券参与义诊和大会。
3，?凭入场券领可以领取餐饮礼盒、本次活动纪念礼品、以及会议资料各一份。
4，?ALS病友俱乐部会员请带好会员卡出席。会员将获得优先权，并可以领取会员专属礼品一份。
5，?报名热线： 13751754860? 汤先生
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