2026年6月18日， 由中国残疾人康复协会、中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会指导，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心主办的“第五届渐冻人罕见病论坛”在北京顺利举行。本届论坛以“医康融合、携手前行”为主题，汇聚国内神经内科、呼吸科、营养科及康复领域顶尖专家，以及患者组织、爱心企业代表，围绕肌萎缩侧索硬化（ALS，俗称渐冻人症）的药物管理、呼吸支持、营养干预等核心议题展开深入研讨，旨在推动罕见病诊疗与康复发展，提升罕见病患者生存质量。

我科樊东升主任作为中国残疾人康复协会副理事长兼罕见病康复专业委员会主任委员为论坛进行致辞，提出渐冻症作为典型的罕见病，亟需打破医疗与康复的边界，建立多学科协作、全周期管理的支持模式。并充分肯定了北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心多年来在患者服务、公众科普及政策倡导方面所做的努力，并呼吁社会各界持续关注渐冻人群体，共同推动罕见病康复事业的高质量发展。

本次论坛设置三大主题板块，分别围绕ALS药物管理、呼吸管理和营养管理展开。在第三个板块ALS营养管理中，我院刘小璇教授以“吞咽障碍到管饲饮食及胃造瘘的全程营养管理”为题，解析了营养风险筛查、经皮内镜下胃造瘘术时机及家庭肠内营养实施要点。我院顾卫红教授作为研讨嘉宾，从临床营养、患者心理及产品支持等维度提出综合解决方案。

本次论坛通过高水平学术交流与多角色对话，进一步强调了“医疗-康复-营养-心理”一体化服务对渐冻症患者的核心价值。与会专家表示，未来需加快罕见病诊疗网络建设，促进创新药物与康复技术可及，并呼吁更多社会力量加入支持行列。

本次论坛得到了渤健生物、上海上药睿尔药品有限公司、李氏大药厂控股有限公司、中国大冢制药有限公司的大力支持。来自全国各地的神经内科医师、康复治疗师、护理人员、患者组织代表及公益爱心人士现场参会，线上直播累计观看超过1300人次。