关于申请将“渐冻人”纳入医保及实施救助全国患者及家属联名呼吁信

劳动和社会保障部、民政部、卫生部、药监局各位领导：

我们作为全国20万“渐冻人”患者及其家属，祈盼政府有关部门尽快把“渐冻人”纳入社会医疗保险和大病统筹医并实施相应救助！

我们所患疾病是被世界卫生组织列为世界五大绝症之一的肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, 简称“ALS”, 俗称“渐冻人”), 此病和癌症、艾滋病、白血病和类风湿病齐名。

我们所经历的苦难是常人无法想象的。患病的过程就好象是将一个鲜活的生命制成“木乃伊”的过程：

首先是“收力”，ALS