各位朋友大家好, 中国运动神经元病网创立以来已经有1年多的时间了,在这里我们看到了病友们坚强不息的与疾病的奋战,我们也看到了焦急的子女无限的期盼和无尽的爱,我们还看到了专家细心的回答大家的疑问,但是看到更多的是大家互相的鼓励与支持,是与顽疾抗争的豪情与豁达......一位战友曾经写到“患了ALS是很不幸的,但我们的病人没有过错,他们有生的权利!生命对每一个人来说都很珍贵,我们珍惜生命,我们不被病魔吓倒!虽然现在还治不好这个病,但我们希望活得更久!我们希望延长不使用呼吸机的时间而活得更好一些!我们要相信科学,科学总有突破的那一天,也许那一天还很遥远,但我们有信心!金钱有价,生命无价!癌症,器官移植,有多少是算治好的?1年生存,3年生存,活者就是胜利,就有希望!所以,我们现在要做的最重要的一件事就是——我要活下去!我要看到科学突破的那一天!”
可爱的战友们,您愿意把您与ALS抗争的经历记录下来吗?
如果您是患者,在发病和求医的过程中,您都遇到了哪些酸甜苦辣?得到了什么样的经验教训?刚被确诊时的恐惧与担心,孤军奋战的空虚与寂寞,爱人孩子对您的关心照料,到坦然接受后的积极治疗,笑对人生?或是您被误诊而曾经的忐忑?
如果您是亲友,您又是如何对患者进行悉心照料?有哪些经验与大家分享?怎样才能真正的为患者减轻苦痛……
如果您是医务工作者或是志愿者,也真诚的请您谈一谈对于ALS的患者治疗的展望,如何呼吁社会对于“渐冻人”的关注与援助?
如果您是......不论您是谁,只要是关心ALS的朋友,欢迎您的真情记录。
这不是一次简单的征文,而是用文字来体现您内心深处的渴望与需求;
这不是主办方一时心血来潮的“做秀”,而是希望借此让我们的信念更加坚定持久。
这是一个对人生,对人性文化进行思考的空间;
这是一个给大家尽情宣泄和表达的舞台。
=====================================================
征文要求:
1、涉及范围广,患者/亲友/医务工作者/志愿者都可以参加;
2、体裁不限,诗歌、散文、故事......均可;
3、观点/问题一定要有积极意义,让大家帮助大家,燃起希望,共克顽疾;
4、字数不限;
5、投稿方式:本帖子的下面回复帖子就可以了。
或来信请寄:北京大学第三医院 神经内科 王力平 收
(投稿请注明“征文”字样)
邮政编码:100083
6、截稿日期:2006年4月30日,
7、奖励方式:我们将组织权威专家作为评委,
评出一等奖1名,奖励3000元;
二等奖2名,各奖励2000元;
三等奖3名,各奖励1000元;
并于2006年6月21日国际渐冻人日颁奖。
凡是积极投稿参与者,均有精美礼品鼓励。
本活动由赛诺非-安万特公司独家赞助,解释权归本网站。
|