从1994年西班牙旅游胜地El Escorial到2003年日本的Awaji岛,ALS/MND诊断标准在上运动神经元损害证据方面始终还停留在临床原地上,辅助检查不论是影像学的DTI或电生理的TST,都始终无法奠定如肌电图对下运动神经元损害一锤定音那样崇高的地位。今年悉尼会上,这方面一些新的探索让人眼睛微亮,驱散了些昏昏倦意,其中也包含了我们已涉足的如皮层厚度分析blablabla。从电生理专场的热闹中抽身去另一边听哥伦比亚大学Mitsumoto关于美、日两国气管切开侵袭性通气治疗(TIV)差异的比较,日本同行对其高TIV率的解释是如果不这么做就可能被投进大牢,引来Mitsumoto略显尴尬的自嘲,曰:“这听上去好像是说我们美国医生都在从事非法勾当”,引得会场哄堂一笑。 会议间歇,与作为ALS患者之一的冰岛MND协会主席Sigurdsson相见,介绍了我们“相约星期四”的活动,他们打算明年4月份来北京考察中国医生是如何对患者进行援助与支持的。希望国际组织能够给中国ALS/MND患者提供一些有益的帮助。